Tous les ans, la fédération européenne des associations de maladies rares, Eurordis, coordonne avec les alliances nationales, le Rare Disease Day (La Journée Internationale des Maladies Rares), le dernier jour du mois de février dans plus de 60 pays.
En 2022, la 15ème édition a lieu lundi 28 février. C’est dans ce cadre que l’Alliance Maladies Rares a décliné une campagne de sensibilisation aux maladies rares « rendre visible l’invisible » à travers une exposition photos de 12 portraits qui sillonnera 5 villes françaises :
• Nancy – Du 12 au 20 janvier, Placette Saint-Sébastien
• Nice – Du 24 janvier au 1er février, Palais des Expositions, Nice Acropolis, Parvis de l’Europe.
• Toulouse – Du 03 au 11 février, Esplanade François Mitterrand.
• Lille – Du 16 au 24 février, Parc Jean Lebas.
• Paris – Du 25 février au 4 mars (sous réserve).
Lundi 28 février, plusieurs monuments se pareront en région des couleurs de la journée internationale en métropole et en Outre-mer. L’occasion pour l’Alliance de vous lancer un challenge haut en couleurs… Faire un selfie au pied des monuments illuminés le 28 février, en arborant les 3 couleurs de la journée internationale des maladies rares, le bleu, le rose et le vert sur vos joues !
Habillez vos réseaux sociaux, relayez le motion et la campagne de communication autour de vous autour de 2 hashtags : #HerosAuQuotidien et #RareDiseaseDay !