Éducation Thérapeutique du Patient (ETP)
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) est un processus continu, dont le but est d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux…
@dmiNFIMARAD
FIMA’ Box
Cette page s’adresse à la fois aux patients et familles qui recherchent des informations pratiques, sur des sujets spécifiques ou des coordonnées d’associations, mais aussi aux professionnels de santé pour…
Le concept des vidéos éducatives FIMARAD
Depuis 2017, la filière FIMARAD finance des vidéos éducatives afin de mieux former les patients, les familles, mais aussi les professionnels de santé impliqués dans les maladies dermatologiques rares.Elles concernent…
Journée Patients – Syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson
Le centre de référence TOXIBUL et l’association AMALYSTE organisent de « la Journée Patients – Syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson », le jeudi 14 novembre 2024, de 09h30 à 17h00, à l’Institut…
Journée transition ado-adulte maladies rares à Lille
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la PLateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi 23 novembre…
Les toxidermies
Pour faire suite à la journée patients dédiée aux syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson, qui a eu lieu à l’Institut Imagine, le vendredi 14 octobre 2022, FIMARAD met en lumière…
Réalités singulières – Mettez en scène l’invisible
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025 la filière AnDDI-Rares lance un concours amateur de films ultra-courts. Ce festival est un appel à témoigner de son quotidien,…
Fardeau socio-économique de l’EB
L’Épidermolyse Bulleuse (EB) est une maladie génétique rare de la peau, incurable, qui fait peser un énorme fardeau social et économique sur les patients et leurs familles. Les études sur…
Vidéos éducatives sur le handicap & la vie quotidienne
Les minutes éducatives sur le handicap et la vie quotidienne Trois vidéos sont actuellement disponibles sur le handicap et la vie quotidienne, vous pouvez les regarder individuellement sur YouTube en…
Vidéos éducatives sur les démarches médico-sociales
Les minutes éducatives sur le handicap et la vie quotidienne Trois vidéos sont actuellement disponibles sur les démarches médico-sociales, vous pouvez les regarder individuellement sur YouTube en cliquant sur les…