Depuis 2017, la filière FIMARAD finance des vidéos éducatives afin de mieux former les patients, les familles, mais aussi les professionnels de santé impliqués dans les maladies dermatologiques rares.Elles concernent…
Le centre de référence TOXIBUL et l’association AMALYSTE organisent de « la Journée Patients – Syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson », le jeudi 14 novembre 2024, de 09h30 à 17h00, à l’Institut…
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la PLateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi 23 novembre…
Pour faire suite à la journée patients dédiée aux syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson, qui a eu lieu à l’Institut Imagine, le vendredi 14 octobre 2022, FIMARAD met en lumière…
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025 la filière AnDDI-Rares lance un concours amateur de films ultra-courts. Ce festival est un appel à témoigner de son quotidien,…
L’Épidermolyse Bulleuse (EB) est une maladie génétique rare de la peau, incurable, qui fait peser un énorme fardeau social et économique sur les patients et leurs familles. Les études sur…
Les minutes éducatives sur le handicap et la vie quotidienne Trois vidéos sont actuellement disponibles sur le handicap et la vie quotidienne, vous pouvez les regarder individuellement sur YouTube en…
Les minutes éducatives sur le handicap et la vie quotidienne Trois vidéos sont actuellement disponibles sur les démarches médico-sociales, vous pouvez les regarder individuellement sur YouTube en cliquant sur les…
Les minutes éducatives sur les maladies dermatologiques rares Huit vidéos sont actuellement disponibles sur les maladies rares dermatologiques, vous pouvez les regarder individuellement sur YouTube en cliquant sur les liens…
FIMARAD recense sur cette page les formations disponibles dans le domaine des maladies rares et des maladies dermatologiques rares. Les webinaires spécifiques organisés par la filière seront aussi disponibles. DIU…