Accueillir, écouter, informer, orienter, accompagner Depuis octobre 2022, des Assistantes Sociales (AS) diplômées d’état sont officiellement disponibles à distance pour les patients et familles de patients relevant de la Filière…
La brochure « Focus sur… le dossier MDPH – Comment constituer, déposer et suivre un dossier ? Les informations essentielles ! » a été créee par le groupe de travail…
ComPaRe Neurofibromatoses : prendre en compte l’impact de la maladie sur la qualité de vie En lien avec l’association Neurofibromatoses ANR France, les chercheurs impliqués dans la cohorte ComPaRe Neurofibromatoses…
Le deuxième schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 a permis de déployer le dispositif d’accompagnement des personnes en situation de handicap rare, notamment à travers…