Fardeau socio-économique de l’EB
L’Épidermolyse Bulleuse (EB) est une maladie génétique rare de la peau, incurable, qui fait peser un énorme fardeau social et économique sur les patients et leurs familles. Les études sur…
FIM’Actus
Alliance Sociale – Forum JDP 2023
FIMARAD a le plaisir de vous partager la présentation lors de JDP 2023, de Delphine Curis et Sarah Trias, assistantes sociales (Alliance Sociale) pour les patients de la filière FIMARAD…
Guide handicaps Peau
La FFP s’est associée à la CNSA (Caisse Nationale de solidarité pour l’autonomie pour un réaliser un « Guide handicaps Peau » et un « Formulaire à joindre au certificat médical de votre dossier MDPH ». Le guide…
Brève de doc#2 – Mon patient a une maladie rare
Mon patient a une maladie rare. Quelles sont les ressources à ma disposition pour accompagner sa prise en charge et son suivi ? Le 1er réflexe : le Protocole National…
La dermatologie au bord du précipice
Dans une tribune au « Monde » en date du samedi 11 mars 2023, un collectif d’associations de malades, de sociétés savantes et de dermatologues alerte le ministre de la…
Les CLÉS du diagnostic
En tant que patient, vous savez tout l’enjeu et la nécessité de réduire l’errance et l’impasse diagnostiques. C’est l’une des priorité du 3ème Plan National Maladies Rares (PNMR) et par…
Des assistantes sociales à votre écoute !
Accueillir, écouter, informer, orienter, accompagner Depuis octobre 2022, des Assistantes Sociales (AS) diplômées d’état sont officiellement disponibles à distance pour les patients et familles de patients relevant de la Filière…
Focus sur le dossier MDPH !
La brochure « Focus sur… le dossier MDPH – Comment constituer, déposer et suivre un dossier ? Les informations essentielles ! » a été créee par le groupe de travail…
Qualité de vie des patients atteints de neurofibromes cutanés
ComPaRe Neurofibromatoses : prendre en compte l’impact de la maladie sur la qualité de vie En lien avec l’association Neurofibromatoses ANR France, les chercheurs impliqués dans la cohorte ComPaRe Neurofibromatoses…
Handicaps rares – Schéma national 2021-2025
Le deuxième schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2014-2018 a permis de déployer le dispositif d’accompagnement des personnes en situation de handicap rare, notamment à travers…