Marche des maladies rares 2024 : Inscrivez-vous !
La nouvelle édition de la marche des maladies rares se tiendra le 30 novembre prochain dans le cadre du Téléthon. Rendez-vous à 13h30 au Jardin du Luxembourg de Paris, près du Kiosque…
Archives FIM’Actus
Journée Patients – Syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson
Le centre de référence TOXIBUL et l’association AMALYSTE organisent de « la Journée Patients – Syndromes de Lyell & Stevens-Jonhson », le jeudi 14 novembre 2024, de 09h30 à 17h00, à l’Institut…
Journée transition ado-adulte maladies rares à Lille
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la PLateforme d’Expertise Maladies Rares des Hauts-de-France (PLEMaRa) et le CHU de Lille, organisent une journée transition ado-adulte maladies rares le samedi 23 novembre…
Réalités singulières – Mettez en scène l’invisible
À l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2025 la filière AnDDI-Rares lance un concours amateur de films ultra-courts. Ce festival est un appel à témoigner de son quotidien,…
Maladies rares : il veut faire connaître le syndrome de Lyell et aider les autres malades
Ce 29 février est la journée internationale des maladies rares. Parmi elles, les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson. Des nécrolyses épidermiques qui comptent, chaque année, 150 nouveaux cas. Quelque…
Alliance Sociale – Forum JDP 2023
FIMARAD a le plaisir de vous partager la présentation lors de JDP 2023, de Delphine Curis et Sarah Trias, assistantes sociales (Alliance Sociale) pour les patients de la filière FIMARAD…
Rare Disease Day 2024
En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 30…
WCRSD 2024
Pour la deuxième fois, le réseau ERN-Skin et la Fondation René Touraine organisent le congrès mondial sur des maladies dermatologiques rares, du 12 au 14 juin 2024. Les équipes médicales…
8ème journée nationale FIMARAD
À vos agendas ! La 8ème journée nationale FIMARAD aura lieu cette année exclusivement en présentiel : ➜ Le vendredi 17 novembre 2023, de 09h15 à 16h30. ➜ À la Maison de l’Amérique…
Retour sur la journée maladies rares transition à Marseille
La dernière journée transition ado-adulte inter-filières s’est tenue le samedi 03 juin 2023 à Marseille sur le thème de l’activité physique et/ou sportive. L’objectif de la journée était de sensibiliser…