Depuis 2020, FIMARAD soutient les projets scientifiques grâce à l’appel à projets Recherche. Cette page recense l’ensemble des projets lauréats pour les centres de référence et de compétence depuis cette date. Félicitations à tous les porteurs de projets !
5 projets lauréats pour l’année 2023 !
Développement d’un nouvel outil de détection des auto-anticorps à visée diagnostique des MBAI de la jonction dermo-épidermique.
Porteurs de projet : Mme Marie-Laure Golinsky et Pr Pascal Joly, CRMR MALIBUL, Hôpital Charles-Nicolle, CHU de Rouen.
Étude métabolomique des malformations lymphatiques kystiques : LYMPHOMIC.
Porteurs de projet : Dr Charlotte Veyrat-Durebex et Pr Annabel Maruani, CRMR MAGEC, Hôpital Bretonneau, CHRU de Tours.
Caractérisation de la pemphigoïde des muqueuses par analyse protéomique et métabolomique.
Porteur de projet : Dr Billal Tedbirt, CRMR MALIBUL, Hôpital Charles-Nicolle, CHU de Rouen.
Étude des mécanismes pigmentaires au cours de l’Épidermolyse bulleuse simple à PIGmentation Mouchetée : EPIGM.
Porteur de projet : Dr Christine Chiaverini, CRMR MAGEC-Sud, Hôpital de l’Archet 2, CHU de Nice.
Approches multi-omiques intégrées pour identifier les mécanismes impliqués dans l’apparition des taches hypo et hyper pigmentées au cours du Xeroderma Pigmentosum.
Porteur de projet : Dr Fanny Morice-Picard, CRMR MAGEC-Sud, Hôpital Pellegrin Enfants, CHU de Bordeaux.
7 projets lauréats pour l’année 2022 !
Caractérisation de la pemphigoïde des muqueuses par analyse protéomique et métabolomique.
Porteur de projet : Dr Billal Tedbirt, CRMR MALIBUL, Hôpital Charles-Nicolle, CHU de Rouen.
Syndrome neurofibromatose de type 1 – syndrome de Noonan : étude de corrélation phénotype- génotype – Étude RASODERM.
Porteur de projet : Pr Didier Bessis, CCMR MAGEC SUD, Hôpital Saint-Éloi, CHU de Montpellier.
Dysplasies vasculaires dans la neurofibromatose de type 1.
Porteurs de projet : Dr Mona Amin-Adle et Dr Arnaud Porquet, CRMR CERENEF, Centre Léon Bérard, Lyon.
Étude des bases moléculaires des hypomélanoses en mosaïque.
Porteur de projet : Pr Juliette Piard, CRMR MAGEC NORD, CHU de Dijon.
Caractérisation transcriptomique spatiale et ciblage de la mutation activatrice du gène GNAQ dans les anomalies vasculaires – Étude siGNAnova.
Porteurs de projet : Dr Christine Leaute-Labreze et Dr Fanny Morice-Picard, CRMR MAGEC SUD, CHU de Bordeaux.
Étude du profil cytokinique des patients atteints de maladie de Darier : pour de nouvelles perspectives thérapeutiques.
Porteur de projet : Pr Juliette Mazereew-Hautier, CRMR MAGEC SUD, CHU de Toulouse.
Transition vers la vie adulte : Dires et perceptions d’adolescents et de jeunes adultes atteints de maladie dermatologique rare, chronique et visible.
Porteurs de projet : Mme Hélène Dufresne et Pr Smaïl Hadj-Rabia, CRMR MAGEC NORD, Hôpital Necker-Enfants malades, Paris.
5 projets lauréats pour l’année 2021 !
Validation d’un score de sévérité simplifiée (Investigator Global Assessment: IGA) dans la pemphigoïde bulleuse.
Porteur de projet : Dr Vivien Hebert, CRMR MALIBUL, Hôpital Charles-Nicolle, CHU de Rouen.
Développement et validation du Neurofibromas Area Severity Index (NeF-ASI)/Index de sévérité lié aux neurofibromes cutanés au cours de la neurofibromatose de type 1 – Étude Skin-FASI.
Porteur de projet : Dr Laura Fertitta, CRMR Neurofibromatoses, Hôpital Henri-Mondor, Créteil.
Caractérisation du fluide sudoral chez des patients atteints de génodermatoses.
Porteur de projet : Pr Smaïl Hadj-Rabia, CRMR MAGEC, Hôpital Necker-Enfants malades, Paris.
Incontinentia pigmenti et auto-anticorps anti-interférons de type I.
Porteurs de projet : Dr Jérémie Rosain et Pr Christine Bodemer, Institut Imagine/CRMR MAGEC, Hôpital Necker-Enfants malades, Paris.
Méthodologie (designs) des études thérapeutiques dans les anomalies vasculaires rares à expression cutanée : revue systématique et enquête auprès d’experts.
Porteurs de projet : Pr Bruno Giraudeau et Pr Annabel Maruani, CRMR MAGEC, Hôpital Clocheville, CHRU de Tours.
8 projets lauréats pour l’année 2020 !
Étude EpiNE : description épidémiologique, étiologique et pronostique des nécrolyses épidermiques à partir des données du Système National des Données de Santé (SNDS).
Porteurs de projet : Pr Saskia Ingen-Housz-Oro et Dr Thomas Bettuzzi, CRMR TOXIBUL, Hôpital Henri-Mondor, Créteil.
Étude Prophylus : indication d’une prophylaxie des infections opportunistes associée aux inhibiteurs de mTOR par voie systémique pour le traitement des anomalies vasculaires complexes : revue systématique et enquête auprès d’experts.
Porteur de projet : Pr Annabel Maruani, CRMR MAGEC, Hôpital Clocheville, CHRU Tours.
Le syndrome de Netherton : étude du microbiote cutané et digestif au cours d’une dermatose associant une altération de la barrière cutanée et des manifestations allergiques.
Porteur de projet : Dr Nathalia Bellon, CRMR MAGEC, Hôpital Necker-Enfants malades, Paris.
Mise au point d’un dosage ultrasensible d’auto-anticorps anti-épiderme grâce à un ELISA digital.
Porteur de projet : Dr Vivien Hebert, CRMR MALIBUL, Hôpital Charles-Nicolle, CHU de Rouen.
La dysplasie ectodermique : impact de la dysrégulation de la température corporelle sur le sommeil chez des patients atteints de dysplasie ectodermique hypohidrotique liée au chromosome X.
Porteur de projet : Pr Smaïl Hadj-Rabia, CRMR MAGEC, Hôpital Necker-Enfants malades, Paris.
Nævus congénital : analyse des voies de signalisation impliquées dans l’homéostasie du nævus congénital en vue de l’identification de nouvelles cibles thérapeutiques.
Porteur de projet : Pr Sarah Guegan, CRMR MAGEC, Hôpital Cochin, Paris.
Le PXE : le sex ratio déséquilibré 2F/1H du PXE peut-il être expliqué par l’analyse moléculaire d’une mutation à pénétrance incomplète du gène ABCC6 ?
Porteur de projet : Pr Ludovic Martin, CRMR MAGEC, CHU d’Angers.
Décrochage scolaire : mieux le comprendre pour le prévenir chez les jeunes de 8 à 17 ans atteints d’une maladie chronique dermatologique rare.
Porteur de projet : Mme Hélène Dufresne, CRMR MAGEC, Hôpital Necker-Enfants malades, Paris.