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muco-cftr.fr

➜ NeuroSphinx, Complications neurologiques et sphinctériennes des malformations pelviennes et médullaires rares
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➜ OSCAR, Maladies rares de l’os et du cartilage
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➜ Agence Régionale de Santé (ARS)
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➜ Assistance Publique Hôpitaux de Paris (AP-HP)
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➜ Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)
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➜ Éduscol
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➜ Haute Autorité de Santé (HAS)
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➜ Hôpital Necker-Enfants Malades
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➜ Maisons Départementales des Personnes Handicapées
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➜ Ministère de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation
enseignementsup-recherche.gouv.fr

➜ Ministère des solidarités et de la santé
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➜ PEMR AURA (Plateforme d’Expertise Maladies Rares région Auvergne-Rhône-Alpes) 
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➜ RARES BREIZH (Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Bretagne)
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➜ Plateforme d’expertise maladies rares Grand Est (Est Rare)
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➜ PLEMaRa (Plateforme Lilloise d’Expertise Maladies Rares)
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➜ Plateforme d’expertise maladies rares (Necker)
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➜ ESMARA (Plateforme d’Expertise Maladies Rares Grand Paris Est)
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➜ Plateforme d’Expertise Maladies Rares AP-HP Paris Sorbonne – Université de Paris
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➜ Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Rouen et Caen

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➜ Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Limoges – Poitiers

➜ Plateforme d’Expertise Maladies Rares d’Occitanie
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➜ Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Toulouse

➜ PRIOR (plateforme Régionale d’Information et d’Orientation des Maladies Rares)
prior-maladiesrares.fr

➜ PEMR AP-HM (Plateforme d’Expertise Maladies Rares de l’AP-HM)
PEMR AP-HM

➜ ALLO Maladies Rares (Plateforme de coordination des Maladies Rares de Martinique)
allomaladiesrares.fr

➜ COMARG (Plateforme de coordination des Maladies Rares en Guyane)
COMARG

➜ KARUKERARES (plateforme de coordination des Maladies Rares de la Guadeloupe)
KARUKERARES

➜ RE-MA-RARES (Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion – Mayotte)
remarares.re

➜ Alliance Maladies Rares 
alliance-maladies-rares.org

➜ Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR)
bndmr.fr

➜ Eurordis – Rare diseases Europe
eurordis.org

➜ Fondation maladies rares
fondation-maladiesrares.org

➜ Imagine – Institut des maladies rares
institutimagine.org

➜ Maladies rares info services
maladiesraresinfo.org

➜ Orphanet – Portail des maladies rares et des médicaments orphelins
orpha.net

➜ Réseau maladies rares Méditerranée
reseau-maladies-rares.fr

➜ Société Française de Dermatologie (SFD)
sfdermato.org

➜  Société Française de Dermatologie Pédiatrique (SFDP)
sfdp.org