L’Épidermolyse Bulleuse (EB) est une maladie génétique rare de la peau, incurable, qui fait peser un énorme fardeau social et économique sur les patients et leurs familles. Les études sur ce fardeau sont rares.
Le projet BUR-EB vise à évaluer le fardeau socio-économique de l’EB dans 7 pays de l’UE (Espagne, France, Allemagne, Italie, Hongrie, Autriche et Bulgarie) et à le comparer aux données recueillies il y a dix ans dans le cadre du projet BURQOL-RD.
Les données relatives à l’impact de l’EB sur la vie quotidienne seront recueillies auprès des personnes atteintes et de leurs soignants par le biais d’un questionnaire anonyme en collaboration avec des médecins et le collectif d’associations de patients, DEBRA international.
Sur la base de ces résultats, des outils d’information pourront être élaborés afin d’aider les patients et leurs familles à mieux faire face à la maladie.
BUR-EB offre ainsi l’opportunité d’observer comment l’impact social et économique de l’EB a évolué au cours de la dernière décennie et comment ces changements pourraient être liés aux politiques sanitaires et sociales mises en œuvre durant cette période.
Objectifs de l’étude
- Estimer le fardeau socio-économique de l’EB dans 7 pays de l’UE (Espagne, France, Allemagne, Italie, Hongrie, Autriche et Bulgarie) et le comparer aux données recueillies, il y a 10 ans dans le cadre du projet BURQOL-RD.
- Co-créer des cartes du parcours des patients atteints d’EB et des outils d’auto-gestion pour les patients et les soignants.
Deux questionnaires patients anonymes en ligne (enfants et adultes) ainsi qu’une note explicative sont disponibles pour ce projet : n’hésitez pas à diffuser l’information dans votre réseau pour que le maximum de personnes concernées puisse y participer !