La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) est un projet prioritaire du Plan National Maladies Rares 2 (PNMR2), financé par le Ministère de la Santé. L’AP-HP a été missionnée par la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) pour assurer la maîtrise d’œuvre de la BNDMR, notamment de l’application BaMaRa.
La BNDMR a pour objectif de :
- Mieux documenter le malade et sa maladie.
- Mieux organiser le réseau de soins.
- Rendre visible l’activité maladies rares et aider au reporting réglementaire.
- Faciliter la recherche dans le domaine.
- Mieux exploiter le potentiel des grandes bases de données nationales.
L’application BaMaRa entre dans le système d’information des hôpitaux disposant de centre de référence et de compétence maladies rares (CRMR et CCMR). Elle permet la collecte d’informations de patients atteints de maladie rares, et la saisie directe de fiches patients. De plus, elle doit s’interconnecter avec les services d’information hospitalière telle qu’Orbis. L’objectif de BaMaRa est d’aboutir à une meilleure connaissance des maladies rares d’un point de vue épidémiologique et de santé publique.
Les données renseignées dans BaMaRa sont par la suite extraites et anonymisées pour remplir un espace commun d’analyses de données, la BNDMR, répondant aux dernières exigences de sécurité et d’accès aux données médicales en apportant une gestion avancée des thésaurus. Une fois déployée, la plateforme BaMaRa permettra aux centres maladies rares, de saisir et gérer leurs données patients de manière sécurisée. Le déploiement de BaMaRa dans les établissements de santé hébergeant des centres de référence ou de compétence maladies rares est piloté par le Ministère de la Santé et la BNDMR.
La collecte des données se fait via 2 modes :
- Mode autonome : BaMaRa, application déployée localement sur site permet la saisie directe en ligne.
- Mode connecté : il s’appuie sur l’interopérabilité des Systèmes d’Information hospitaliers (SIH) avec BaMaRa : la fiche maladie rare intégrée dans le Dossier Patient Informatisé (DPI). Les données collectées dans la fiche maladie rare du DPI sont automatiquement transférées dans l’application BaMaRa.
Un guide de codage a été mis en place au sein de la filière FIMARAD afin de vous aider à comprendre et saisir les données correctement dans BaMaRa. Les données collectées sont systématiquement anonymisées, avant d’être transférées de manière sécurisée dans l’entrepôt national de données BNDMR.
La filière FIMARAD est à vos côtés pour vous accompagner dans la mise en place de BaMaRa dans votre centre. Une formation est prévue dans chaque établissement. Un chargé de mission vous formera à l’outil (sur place et/ou à distance). Ce chargé de mission vous assistera dans la découverte de l’application et sera l’intermédiaire entre votre équipe et celle de la BNDMR.