« Adolescence et maladies rares » était , en 2018, le premier colloque consacré à la transition ado-adulte. Piloté par la filière de santé maladies rares NeuroSphinx, il fut l’occasion unique d’échanger autour des outils et leviers et d’envisager les perspectives d’évolution, propres à cette thématique.
Cet évènement national a ainsi permis de réunir pour la 1ère fois plus de 130 participants de tous horizons :
- Médical (médecins pédiatres, médecins d’adultes…).
- Paramédical (infirmiers, psychologues…).
- Médico-social (assistant social, coordinateur de parcours, associations de patients…).
- Science et recherche.
- Administratif (chefs de projet, chargés de mission).
Cinq ans plus tard, un deuxième colloque offrira la possibilité aux différents acteurs de la transition de se réunir afin de faire le bilan de ce 3ème Plan National Maladies Rares (PNMR). Cette journée sera l’occasion d’aborder les différents projets qui ont été mis en place depuis lors, les avancées en terme de recherche, des témoignages et les pans du champ de la transition ado-adulte qu’ils restent encore à améliorer. Organisé par la filière de santé maladies rares NeuroSphinx, les espaces transition franciliens ainsi que l’ensemble des filières de santé maladies rares, ce colloque permettra également de présenter l’étendue du travail du travail des filières de santé maladies rares et des espaces transition.
RDV donc le jeudi 22 juin 2023, de 08h30 à 18h, à l’Espace des Cordeliers, 15 rue de l’École de Médecine, 75006 Paris.
L’inscription est gratuite mais obligatoire !