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Campagne de labellisation des centres 2022

    Parution du décret relatif à la labellisation des centres de référence

    L’appel d’offres pour la labellisation des  CRMR/CCMR a Ă©tĂ© publiĂ© est publiĂ© dans le BO SantĂ© du 30 juin 2022.

    Cette  nouvelle labellisation des centres de rĂ©fĂ©rence par cet appel Ă  projets aura pour objectif d’actualiser la liste des CRMR comprenant les centres de rĂ©fĂ©rence coordonnateurs et constitutifs et les centres de compĂ©tence maladies rares.Ainsi, un CRMR est ici dĂ©fini comme un ensemble organisĂ© en rĂ©seau, comprenant un centre de rĂ©fĂ©rence coordonnateur, un ou plusieurs centres de rĂ©fĂ©rence(s) constitutif(s) le cas Ă©chĂ©ant, et un ou plusieurs CCMR.

    Un seul et unique dossier de candidature par projet de CRMR doit ĂȘtre constituĂ©. Il doit ĂȘtre composĂ© comme suit :

    • Un volet de prĂ©sentation gĂ©nĂ©rale du CRMR assurĂ© par le coordonnateur.
    • Un volet pour le site du CRMR coordonnateur.
    • Un volet pour chaque site de CRMR constitutif.
    • Un volet pour chaque site de CCMR.
    • Un avis motivĂ© par la filiĂšre de santĂ© de rattachement sur l’ensemble de ce dossier.

    CONSTITUTION DU DOSSIER
    Le dossier se prĂ©sentera sous un format Excel, composĂ© de plusieurs volets (citĂ©s prĂ©cĂ©demment). Pour chaque projet de CRMR, c’est l’établissement siĂšge du site du centre coordonnateur candidat  qui transmet, via une plateforme en ligne le dossier complet de candidature du centre de rĂ©fĂ©rence coordonnateur (incluant les centres constitutifs et de compĂ©tence) Ă  la Direction GĂ©nĂ©rale de l’Offre de Soins (DGOS) ainsi qu’à l’Agence RĂ©gionale de SantĂ© (ARS) dont il dĂ©pend.

    Les CRMR coordonnateurs et constitutifs doivent prĂ©senter des courriers dĂ©taillant l’avis et l’implication :

    • Du responsable mĂ©dical du centre candidat.
    • Du directeur de l’établissement de santĂ© siĂšge du centre cosignĂ© avec le prĂ©sident de CME, le chef de pĂŽle et le chef de service.
    • La FSMR facilite les Ă©changes, et aide Ă  mutualiser, fĂ©dĂ©rer toutes les actions qui participent Ă  une meilleure prise en charge des personnes malades. A ce titre, son avis motivĂ© et concertĂ© avec les porteurs de projets de CRMR est indispensable dans le champ des maladies rares qu’elle recouvre.
    • Des associations de patients.

    Chaque volet consacrĂ© Ă  un CCMR est accompagnĂ© d’un courrier signĂ© par :Leur responsable mĂ©dical, le directeur de l’établissement de santĂ© dont il relĂšve, et si possible par des associations de patients.

    Le dossier de candidature complet doit ĂȘtre transmis par l’établissement du CRMR coordonnateur Ă  la DGOS impĂ©rativement jusqu’au 13 octobre 2022 sur la plateforme en ligne.

    ➜ Bulletin Officiel SantĂ© Protection sociale SolidaritĂ© NumĂ©ro 14 du 30 juin 2022 (avec les deux notes d’information interministĂ©rielles relatives Ă  l’appel Ă  projet pour la labellisation des CRMR)
    ➜ DĂ©cret n° 2022-821 du 16 mai 2022 relatif Ă  la labellisation des centres de rĂ©fĂ©rence maladies rares et des filiĂšres de santĂ© maladies rares
    ➜ Note d’information inter ministĂ©rielle N° DGOS/PF4/2022/154 du 24 mai 2022 relative Ă  l’appel Ă  projets national pour la labellisation des centres de rĂ©fĂ©rence pour la prise en charge des maladies rares (CRMR)