La filière FIMARAD a le plaisir de vous faire part du lancement de Bulles de Savoir, un programme gratuit d’éducation thérapeutique en ligne consacré à l’épidermolyse bulleuse héréditaire (EBH). Il a été conçu par les experts de l’hôpital Necker-Enfants malades, avec et pour les familles.
Un programme pensé pour le quotidien
Vivre avec une EBH, c’est apprendre chaque jour : comprendre la maladie, réaliser les soins, soulager la douleur, trouver des repères pour toute la famille. Bulles de Savoir réunit ces connaissances dans des formats courts, à suivre à son rythme, depuis un ordinateur, une tablette ou un téléphone.
Quatre modules pour commencer
- L’essentiel sur l’EBH : 4 épisodes, 11 minutes.
- Le soin des plaies au quotidien : 6 épisodes, 32 minutes.
- Autour du soin : 4 épisodes, 16 minutes.
- Prendre soin de la bouche de votre enfant : 5 épisodes, 10 minutes.
Chaque module associe de courtes vidéos d’experts et de témoignages de familles, une fiche récapitulative à télécharger et un quiz pour vérifier ses connaissances.
Six autres modules sont en préparation : la scolarité, la rééducation, l’alimentation, le passage de l’adolescence à l’âge adulte, la vie quotidienne et la vie d’adulte avec une EBH.
Pour qui ?
Les patients et leurs proches, pour comprendre la maladie et préparer les soins.
Les professionnels de santé, du social et de l’éducation (soignants, travailleurs sociaux, enseignants, AESH), pour connaître les bons gestes et les recommandations.
Un lexique de 61 mots, les questions fréquentes et les recommandations de la Haute Autorité de santé sont accessibles librement, sans inscription.
Un accès protégé
Certaines vidéos montrent des enfants pendant leurs soins. Pour protéger leur image, les modules sont réservés aux personnes dont l’inscription a été vérifiée par l’équipe. L’inscription est gratuite et se fait en quelques minutes sur le site.
Les partenaires
Bulles de Savoir a été réalisé avec le soutien de l’AP-HP, de l’hôpital Necker-Enfants malades, du centre de référence MAGEC, de l’association DEBRA France et de Krystal Biotech. Nous les remercions, ainsi que les familles qui ont accepté de partager leur expérience.
Un grand merci à l’équipe projet, aux patients et à leurs familles !
Découvrir le programme : bullesdesavoir.org
Une question ? contact@bullesdesavoir.org