La 19ème édition de la journée internationale des maladies rares, ou Rare Disease Day, aura lieu cette année le samedi 28 février 2026.
Coordonnée par Eurordis et déclinée en France par l’Alliance Maladies Rares, cette journée est soutenue par les acteurs de la Plateforme Maladies Rares, les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), les Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR), ainsi que des associations de patients et des bénévoles.
Cette journée a pour objectif de sensibiliser le grand public, les professionnels de santé et les décideurs aux réalités vécues par les personnes atteintes de maladies rares, qui concernent près de 3 millions de personnes en France et plus de 300 millions dans le monde.
Le Rare Disease Day vise à lutter contre l’invisibilité des maladies rares, à mettre en lumière les difficultés d’accès au diagnostic, aux soins et aux traitements, et à rappeler l’importance de la recherche et de la coordination des acteurs.
📣 Pensez à relayer l’information dans votre réseau !