Ce 29 février est la journée internationale des maladies rares. Parmi elles, les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson. Des nécrolyses épidermiques qui comptent, chaque année, 150 nouveaux cas. Quelque…
En France, chaque maladie rare touche moins de 30 000 personnes mais du fait de leur nombre cumulé, 3 à 4 millions de Français sont concernés directement parmi les 30…
Pour la deuxième fois, le réseau ERN-Skin et la Fondation René Touraine organisent le congrès mondial sur des maladies dermatologiques rares, du 12 au 14 juin 2024. Les équipes médicales…
À vos agendas ! La 8ème journée nationale FIMARAD aura lieu cette année exclusivement en présentiel : ➜ Le vendredi 17 novembre 2023, de 09h15 à 16h30. ➜ À la Maison de l’Amérique…
La dernière journée transition ado-adulte inter-filières s’est tenue le samedi 03 juin 2023 à Marseille sur le thème de l’activité physique et/ou sportive. L’objectif de la journée était de sensibiliser…
Dans le cadre d’un projet d’évaluation, la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) souhaite connaitre l’intérêt de l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pour les personnes atteintes de maladies rares…
Dans le cadre de l’amélioration de l’accompagnement médico-social des patients atteints de maladies dermatologiques rares, la filière FIMARAD avec le groupe de travail médico- social organise le mardi 19 septembre de 14h00…
Le Forum destiné au personnel de recherche clinique aura lieu le jeudi 07 décembre 2023 de 13h45 à 18h00 au Palais des Congrès, Porte Maillot à Paris. L’inscription au Forum…
Les filières de santé maladies rares, en collaboration avec la plateforme d’expertises maladies rares de Marseille et l’AP-HM, organisent une journée transition maladies rares ! Cette journée abordera plus spécifiquement…
« Adolescence et maladies rares » était , en 2018, le premier colloque consacré à la transition ado-adulte. Piloté par la filière de santé maladies rares NeuroSphinx, il fut l’occasion…