FIMARAD recense sur cette page les formations disponibles dans le domaine des maladies rares et des maladies rares dermatologiques. Les webinaires spécifiques organisés par la filière seront aussi disponibles.
Cette formation en présentiel, dispensée en présentiel par l’UMDPCS (Unité Mixte de Développement Professionnel Continu en Santé) à l’université de Bourgogne, propose aux professionnels de santé une actualisation des connaissances en génétique en lien avec les outils de nouvelle génération. Elle a pour but de les aider à gérer et utiliser les données à visée diagnostique et thérapeutique et de sensibiliser les participants à la dimension éthique et sociétale de l’innovation médicale en génétique.
Cette formation en présentiel, dispensée par l’université de médecine de Rennes, permet une approche pratique des syndromes malformatifs humains, vus sous l’angle de la clinique, de la génétique, de la biologie du développement, de l’étio-pathogénie, des stratégies de diagnostic et de prévention, et de la bonne pratique de prise en charge.
Cette formation en ligne a été mise en place par la Fondation Maladies Rares dans le cadre de l’European Joint Programme on Rare Diseases et s’adresse aux professionnels de santé (médecins, internes, chercheurs…), ainsi qu’aux représentants des associations de malades et entrepreneurs de biotech qui souhaitent approfondir leur compréhension des pratiques actuelles en matière de développement thérapeutique sur les maladies rares. D’une durée de 5 semaines, ce MOOC disponible toute l’année, permet de découvrir la recherche translationnelle sous différents angles (les acteurs, les approches thérapeutiques, la place des patients…).
Cette journée de formation en ligne était organisée par FIMARAD, en partenariat avec l’Université des Patients – Sorbonne et l’agence de formation et de conseil Comment Dire a eu le jeudi 29 septembre 2022 et était destinée aux membres des associations, aux professionnels de santé des centres de référence et de compétence de la filière, ainsi qu’à toute personne intéressée par le devenir du statut des patients intervenants dans le système de santé au regard de la démocratie sanitaire.