FIMARAD recense sur cette page les formations disponibles dans le domaine des maladies rares et des maladies dermatologiques rares. Les webinaires spécifiques organisés par la filière seront aussi disponibles.
Cette formation en présentiel, dispensée en présentiel par l’UMDPCS (Unité Mixte de Développement Professionnel Continu en Santé) à l’université de Bourgogne, propose aux professionnels de santé une actualisation des connaissances en génétique en lien avec les outils de nouvelle génération. Elle a pour but de les aider à gérer et utiliser les données à visée diagnostique et thérapeutique et de sensibiliser les participants à la dimension éthique et sociétale de l’innovation médicale en génétique.
Cette formation en présentiel, dispensée par l’université de médecine de Rennes, permet une approche pratique des syndromes malformatifs humains, vus sous l’angle de la clinique, de la génétique, de la biologie du développement, de l’étio-pathogénie, des stratégies de diagnostic et de prévention, et de la bonne pratique de prise en charge.
L’objectif de ce DIU est de former les experts des centres de référence, les pharmaciens et autres professionnels aux spécificités des essais thérapeutiques inhérentes aux maladies rares et ultra-rares, dans le but de pouvoir participer, concevoir et conduire un essai thérapeutique dans le domaine des maladies rares.
Ce cours en ligne gratuit, développé dans le cadre du Programme Européen Conjoint sur les Maladies Rares (EJP RD), a été co-créé par l’ERN ITHACA, l’ERN GENTURIS, EURORDIS et la Fondation Maladies Rares.
Le MOOC aborde les grands thèmes du diagnostic des maladies génétiques rares, notamment :
- Le processus diagnostique et les différents tests génétiques disponibles.
- Les parcours de soins spécifiques aux maladies génétiques rares.
- Les avancées technologiques dans la recherche diagnostique.
- L’importance des études collaboratives et du partage des données.
- L’impact d’un diagnostic –ou de son absence– sur la vie des patients.
- La contribution des approches physiopathologiques et des sciences sociales dans le diagnostic des maladies rares.
La formation est ouverte du lundi 12 mai et se poursuivra jusqu'au vendredi 04 juillet 2025.
Cette formation en ligne a été mise en place par la Fondation Maladies Rares dans le cadre de l’European Joint Programme on Rare Diseases et s’adresse aux professionnels de santé (médecins, internes, chercheurs…), ainsi qu’aux représentants des associations de malades et entrepreneurs de biotech qui souhaitent approfondir leur compréhension des pratiques actuelles en matière de développement thérapeutique sur les maladies rares. D’une durée de 5 semaines, ce MOOC disponible toute l’année, permet de découvrir la recherche translationnelle sous différents angles (les acteurs, les approches thérapeutiques, la place des patients…).
Cette formation en ligne a été mise en place par la Fondation Maladies Rares dans le cadre de l’European Joint Programme on Rare Diseases et s’adresse aux professionnels de santé (médecins, internes, chercheurs…), ainsi qu’aux représentants des associations de malades et entrepreneurs de biotech qui souhaitent approfondir leur compréhension des pratiques actuelles en matière de développement thérapeutique sur les maladies rares. D’une durée de 5 semaines, ce MOOC disponible toute l’année, permet de découvrir la recherche translationnelle sous différents angles (les acteurs, les approches thérapeutiques, la place des patients…).