Depuis 2017, la filière FIMARAD finance des vidéos éducatives afin de mieux former les patients, les familles, mais aussi les professionnels de santé impliqués dans les maladies dermatologiques rares. Elles concernent l’ensemble des maladies rares de la filière FIMARAD et ont pour ambition d’éclairer et d’éduquer le patient et/ou sa famille pour optimiser sa prise en charge dans son environnement de vie de proximité en améliorant le protocole de soin. Dans cet esprit, les centres de référence définissent une thématique en accord avec les besoins exprimés par les patients et leurs soignants de proximité ainsi que les associations de malades avec qui ils travaillent.
Les vidéos actuellement disponibles sur les maladies rares sont :
- Albinisme et Xeroderma Pigmentosum – La photoprotection
- Épidermolyse bulleuse héréditaire – Le soin des mains
- Épidermolyse bulleuse héréditaire – Rééducation adaptée
- Épidermolyse bulleuse héréditaire – Pose de perfusion
- Ichtyoses – Enveloppements
- Kératodermie Palmo Plantaire
- Nécrolyse épidermique – Prise en charge
- Pemphigoïde bulleuse – Soigner les bulles
Vous pouvez les regarder individuellement sur YouTube en cliquant sur les liens directs, ou visionner la playlist ci-dessous !