Des programmes et outils ETP dans toute la France
Contact : Mme Hélène HUMEAU.
Localisation : MAGEC – Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique – CHU Angers.
Cinq programmes sont actuellement en place et concernent les maladies rares dermatologiques suivantes :
- L’épidermolyse bulleuse héréditaire, plaquette d’information.
- L’ichtyose, plaquette d’information.
- Le xeroderma pigmentosum, plaquette d’information.
- L’albinisme, plaquette d’information.
- Syndrome de Netherton, plaquette d’information.
Contact : Mme Hélène DUFRESNE.
Localisation : MAGEC – Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique – Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris.
Contact : Dr Marion CASTEL.
Localisation : MALIBUL -Centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes – CHU Rouen.
Contact : Pr Juliette MAZEREEUW-HAUTIER.
Localisation : Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique – CHU Toulouse.
Résultats appels à projets (AAP) 2019 et 2020
En 2019, suite à l’AAP, six programmes ETP ont été retenus par le jury :
- Épidermolyse bulleuse héréditaire (actualisation), Hélène DUFRESNE, Paris Necker.
- Ichtyose (nouveau), Isabelle DREYFUS, Toulouse.
- Maladies bulleuses auto-immunes (nouveau), Pr Catherine PROST, Bobigny.
- Neurofibromatoses (nouveau), Dr Patrick COMBEMALE Lyon.
- PseudoXanthome Élastique (nouveau), Pr Ludovic MARTIN, Angers.
- Syndrome de Netherton (nouveau), Hélène DUFRESNE, Paris, Necker.
En 2020, suite à l’AAP, trois programmes ETP ont été retenus par le jury :
- Lésions tumorales chez les patients atteints de Xéroderma Pigmentosum (actualisation), Pr SMAIL HADJ-RABIA, Paris Necker.
- Lymphœdème primaire du membre (nouveau), Pr Annabel MARUANI, Tours.
- Neurofibromatoses de type 1 (nouveau), Pr Pierre WOLKENSTEIN, Créteil.