En 2018, l’association lymphangiomes devient l’association AMLA Agir pour la Malformation Lymphatique en Alliance.
« Lymphangiome » est un terme médical ancien qui n’est plus employé dans la classification internationale des malformations vasculaires. La malformation lymphatique kystique peut être « micro-macro-mixte-infiltrée-spongieuse-diffuse-syndrome… », c’est pourquoi l’association doit accueillir les nombreux patients qui ne sont pas encore représentés par une organisation. Les malformations lymphatiques kystiques peuvent provoquer des symptômes graves engendrant des complications d’ordre vital, des situations de handicap, des douleurs chroniques…
Attention : Ne pas confondre les « ome » comme lymphome qui sont des cancers.
Depuis février 2014, l’association AMLA se mobilise pour :
- Rassembler les patients adultes et enfants touchés par une malformation lymphatique.
- Communiquer sur la maladie rare.
- Orienter vers une prise en charge médicale pluridisciplinaire adaptée.
- Démontrer le bénéfice d’accompagnement des méthodes complémentaires.
- Partager les expériences des patients.
- Créer une base de données médico-social.
- Informer sur les droits du patient.
- Obtenir le rescrit fiscal d’intérêt général (déduction à 66%).
- Favoriser la recherche médicale fondamentale ciblée sur la lymphe et ses malformations.
L’association est en liaison avec des organisations :
Association ALMA
12 rue Abel Leblanc
77220 Presles-en-Brie
Présidence : Frédérique SAINT-AUBIN
E-mail : contact@asso-amla.org
asso-amla.org
