Organisation

Le bureau de la filière est constitué par :

• Les 5 coordinateurs dermatologues des CRMR.
• Un représentant des CCMR.
• Et un avis consultatif (président de la SFD) soit 7 membres.
  
  

Son rôle est de décider et de délibérer des différentes stratégies et des directions à mettre en œuvre au sein de la filière.

Le Comité de Pilotage (COPIL) est constitué :

• Des coordinateurs dermatologues des CRMR : Pr Smail HADJ-RABIA (Paris), Pr Pascal JOLY (Rouen), Pr Juliette MAZEREEUW-HAUTIER (Toulouse),  Pr Saskia ORO (Créteil) et Pr Pierre WOLKENSTEIN (Créteil).
• D’un représentant des sites autres que celui du coordonnateur en cas de centres multi-sites : Dr Mona AMINI-ADLE (Lyon), Pr Sébastien BARBAROT (Nantes), Pr Christophe BEDANE (Dijon), Dr Benoit BEN-SAID (Lyon), Pr Didier BESSIS (Montpellier), Dr Emmanuelle BOURRAT (Paris), Pr Frédéric CAUX (Bobigny), Pr Yves CHAIX (Toulouse),  Dr Christine CHIAVERINI (Nice), Pr Sarah GUEGAN (Paris), Pr Michel KALAMARIDES (Paris), Pr Ludovic MARTIN (Angers), Pr Annabel MARUANI (Tours), Dr Fanny MORICE-PICARD (Bordeaux), Pr Pierre VABRES (Dijon), Pr Manuelle VIGUIER (Reims) et Dr Anne WELFRINGER (Paris).
• De deux représentants des réseaux de CCMR (un du réseau des maladies dermatologiques rares à début pédiatrique et un d’un réseau concernant davantage des maladies de l’adulte) : Pr Frédéric CAUX (Bobigny) et Pr Anne-Claire BURSZTEJN (Nancy) .
• De trois représentants des associations de malades validés par l’ensemble des associations de malades de la filière FIMARAD : Jacques MONNET (IPF) et Marion POISSON (AFRHAIDA).
• Et de deux représentants des laboratoires de diagnostic : Dr Fabienne JOUEN (Rouen) et Dr Dominique VIDAUD (Paris).

Son rôle est de délibérer sur les activités entreprises par la filière et de participer à la réflexion. Le comité de pilotage est tenu au courant des décisions du Ministère de la santé concernant l’avenir des filières et des structures qui la composent.

L’équipe projet est directement impliquée dans les actions d’organisation et de communication.

Elle est constituée des membres suivants :

• • • • Pr Christine BODEMER, coordonnatrice de la filière.
      • Rébecca GENE, chef de projet filière.
      • Anna GAROFANO, chef de projet scientifique.
      • Chaima NASRI, chargé de mission « Errance et impasse diagnostiques ».

Cette équipe projet est actuellement complétée par quatre chargés de mission, basés en région. Ils font partie intégrante du réseau de la filière FIMARAD et ils participent aux actions de la filière (par exemple : le déploiement de BaMaRa, les RCP, la communication…) permettant ainsi de constituer un maillage national :

• Nicolas ANDREU, Bordeaux.
• Marie-Laure GOLINSKI, Rouen.
• Hélène TEXIER, Toulouse.
• Jocelyn RAPP, Nice.