2015-2017
Entre 2015 et 2017, six groupes de travail étaient constitués par les professionnels médicaux et paramédicaux des CRMR/CCMR et des membres des associations de malades. Des fiches maladies ont à cette occasion été rédigées. La coordination logistique de ces groupes de travail était assurée par le Dr Charles TAÏEB.
Médico-social & ETP
Parcours de soins et PNDS
Formation, information et enseignement
Liens avec/entre les laboratoires
de diagnostic
Bases de données
Recherche et liens avec les industriels
2018
Au cours de l’année 2018, un nouveau fonctionnement des groupes de travail a été mis en place avec 4 groupes thématiques (par maladies ou groupes de maladies) et 2 groupes transversaux : médico-social et associations de malades. Ce choix de regroupement par maladies s’expliquait par le fait que chaque maladie a ses spécificités propres au niveau de la prise en charge, les traitements, la formation aux soins et la recherche clinique. Ces groupes étaient constitués par les professionnels médicaux et paramédicaux des CRMR et des membres des associations de malades. La coordination logistique de ces groupes de travail était assurée par le Dr Charles TAÏEB.
Groupes thématiques
Génodermatoses
Maladies bulleuses auto-immunes
Mosaïque
Toxidermies
Groupes transversaux
Association de malades
Médico-social
2019 à ce jour
À partir de 2019, six groupes de travail transversaux, ont été mis en place au sein de la filière, en lien avec son plan d’actions. Ils sont constitués par les professionnels médicaux et paramédicaux des CRMR/CCMR et des membres des associations de malades.
Associations de malades
Coordination
Pr Christine BODEMER et Rébecca GENE
Errance et impasse diagnostiques
Laboratoires de diagnostic
Coordination
Pr Smail HADJ-RABIA, Dr Fanny MORICE-PICARD et Dr Dominique VIDAUD
Formation & information
Coordination
Dr Nathalia BELLON, Pr Juliette MAZEREEUW-HAUTIER et Pr Saskia ORO
Observatoire des traitements
Coordination
Pr Christine BODEMER et Pr Pascal JOLY
Médico-social
Coordination
Hélène DUFRESNE
Outre-Mer
Coordination
Pr Nadège CORDEL et Dr Juliette MIQUEL