Association Amalyste – Contre le Lyell et le Stevens-Jonhson

Les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson sont des réactions médicamenteuses dans 90% des cas.
Certains sont liés à une infection à mycoplasme. Ces réactions graves provoquent un décollement brutal et parfois étendu de la peau et des muqueuses pouvant mettre le pronostic vital en jeu.

95% des victimes de ces syndromes gardent des séquelles invalidantes et évolutives qui bouleversent leur vie. Les séquelles sont oculaires, pulmonaires, dentaires, cutanées, digestives, génitales et psychologiques.

Amalyste est une association agréée par le Ministère de la Santé comme représentative des usagers du système de santé. Amalyste agit en collaboration avec le centre de référence « des dermatoses bulleuses toxiques et des toxidermies graves » de l’Hôpital Henri Mondor à Créteil.

Une des réalisations de l’association est le remboursement par la sécurité sociale des verres scléraux.

Ses activités s’articulent sur 3 axes :

• Soutenir les malades et leurs familles.
• Favoriser la recherche.
• Travailler avec les autorités afin d’améliorer le processus d’indemnisation.