Depuis 2017, la filière FIMARAD finance des vidéos éducatives afin de mieux former les patients, les familles mais aussi les professionnels de santé impliqués dans les maladies dermatologiques rares.
Ces vidéos concernent l’ensemble des maladies rares de la filière FIMARAD. Ces différentes vidéos ont pour ambition d’éclairer et d’éduquer le patient et/ou sa famille pour optimiser sa prise en charge dans son environnement de vie de proximité en améliorant le protocole de soin et en répondant aux attentes des patients et de leur famille.
Dans cet esprit, les centres de référence définiront d’une thématique de vidéo en accord avec des besoins exprimés par des patients et leurs soignants de proximité et des associations de familles avec qui ils travaillent.
