ERN-Skin WEBINAR

DATE : MARDI 06 JUILLET 2021, DE 13H À 14H

ERN-Skin Webinar : « Combined cell and gene therapy for Epidermolysis Bullosa »

The ERN-Skin is pleased to launch a series of scientific webinars on rare skin diseases. Each ERN-Skin thematic group organizes a one hour session, with 30 minutes presentation and 30 minutes discussion. You’re all invited to participate and share knowledge and experiences !
On 6th July 2021, 1pm – 2pm CET, the thematic of the webinar will be « Combined cell and gene therapy for Epidermolysis Bullosa », with Michele De Luca and chaired by Cristina Has (Freiburg) / Christine Bodemer (Paris)


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2ÈME JOURNÉE FRANÇAISE DE L’ALBINISME

DATE : VENDREDI 02 AVRIL 2021

2ÈME JOURNÉE FRANÇAISE DE L’ALBINISME

La journée sera consacrée à des communications scientifiques présentées par des médecins et chercheurs spécialistes de l’albinisme.

Ce format en ligne nous permet de proposer aux membres de Genespoir et à leur proches d’assister aux présentations. Cette journée étant destinée avant tout à informer le monde médical, il ne vous sera pas possible de poser des questions.

Informations et renseignements : presidence@genespoir.org;


PROGRAMME

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WEBINAIRE TRANSITION MALADIES RARES

DATE : SAMEDI 20 MARS 2021

Webinaire d’information sur la transition adolescent-adulte

Dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares 2021, les filières de Santé Maladies Rares et la plateforme régionale d’information et d’orientation des maladies rares PRIOR organisent un webinaire d’information sur la transition ado-adulte le samedi 20 mars 2021 de 10h30 à 12h30, 100% en ligne via la plateforme ZOOM (lien communiqué après inscription).

Ce webinaire constitue une première approche de la transition des soins pédiatriques vers les soins pour adultes et de ses enjeux sur le plan médical, psychosocial et émotionnel. Un focus sera fait sur les initiatives et structures existantes de la région Pays de la Loire pour la prise en charge et l’accompagnement.

Ce webinaire national principalement dédié aux patients adolescents (et leurs parents) atteints d’une maladie rare, qui n’ont pas encore connu le passage vers les services de soins pour adultes.

LIRE LE PROGRAMME


INSCRIPTION OBLIGATOIRE ET EN LIGNE

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JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES 2021

DATE : DIMANCHE 28 FÉVRIER 2021

14ÈME ÉDITION DE LA JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES

Comme chaque année, la Journée internationale des maladies rares 2021 aura lieu le dernier jour de février ! Ce 28 février permettra de sensibiliser le grand public aux maladies rares et à leur impact sur la vie des patients.

En France, c’est l’Alliance Maladies rares qui coordonnera la journée et rassemblera l’ensemble des acteurs des maladies rares sous une même bannière : Filières de Santé Maladies Rares, Plateformes Maladies Rares, plateformes d’expertise maladies rares, bénévoles, associations de patients se rejoignent sous la même campagne intitulée « Faisons alliance pour les maladies rares : #YESWENAME » du 6 au 28 Février 2021 sur les réseaux sociaux et sites internet.


EN SAVOIR PLUS SUR LE SITE RAREDISEASEDAY

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