Recommandations et maladies rares
Recommandations vaccination COVID-19
➜ Certificat médical
➜ Conseils sur la vaccination (Professeur Christine BODEMER)
➜ Albinisme
➜ Dysplasie ectodermique et incontinentia pigmenti
➜ Épidermolyse bulleuse et maladies avec fragilité cutanée
➜ Ichtyoses et kératodermie palmpolantaire
➜ Maladies bulleuses auto-immunes
➜ Maladies monogéniques du tissu conjonctif
➜ Neurofibromatoses
➜ Réactions cutanées graves graves aux médicaments ou toxidermies
➜ Tumeurs vasculaires, malformations vasculaires, hémangiomes, nævus congénitaux, troubles pigmentaires
➜ Xeroderma pigmentosum
Contre-indications vaccination COVID-19 (mise à jour maladies rares : janvier 2022)
Le 29 octobre 2021, la liste des contre-indications faisant obstacle à la vaccination contre la COVID-19 a été mise à jour avec une nouvelle procédure concernant les maladies rares selon la définition suivante : « une recommandation établie par un Centre de Référence Maladies Rares (CRMR) ou un Centre de Compétence Maladies Rares (CCMR) après concertation médicale pluridisciplinaire (avis collégial) de ne pas initier la vaccination contre la COVID-19 ». Ce qui signifie que, dans des cas très rares, un médecin d’un CRMR ou un CCRM peut, après concertation avec d’autres spécialistes, recommander de ne pas vacciner un patient contre le COVID-19.
Des cas de maladies très rares sont en effet susceptibles de justifier une contre-indication à la vaccination contre la COVID-19 :
- Ainsi, un patient qui présenterait l’une de ces contre-indications très rares, devra se rapprocher du Centre de Référence ou de Compétence Maladies Rares (CRMR/CCMR) qui le suit. Le CRMR/CCMR transmettra directement son certificat médical avec le formulaire Cerfa n°16183*02 (certificat médical de contre-indication à la vaccination COVID-19) dûment rempli à la caisse d’assurance maladie du patient, en précisant « à l’attention du médecin conseil ». L’assurance maladie pourra ensuite éditer le passe sanitaire du patient selon la procédure en vigueur actuellement. Il est également demandé au CRMR/CCMR de faire un retour d’information au médecin traitant (et spécialiste si besoin) du patient.
- Face à un cas particulier de contre-indication non listée et si le patient n’est plus suivi par un CRMR/CCMR, le médecin traitant pourra contacter la Filière de Santé Maladies Rares correspondante à la maladie du patient, qui orientera vers le CRMR/CCMR compétent. Celui-ci rendra son avis sur l’opportunité et l’innocuité de la vaccination contre la COVID-19 pour le patient. S’il conclut à une contre-indication vaccinale, le CRMR transmettra son avis au médecin conseil de la caisse d’assurance maladie pour l’édition du passe sanitaire, et au médecin traitant (ou spécialiste si besoin) pour l’informer. En cas de besoin, le médecin traitant peut se rapprocher du référent maladie rare de son Agence Régionale de Santé de rattachement afin d’obtenir les coordonnées de la FSMR compétente.
➜ Certificat médical de contre-indication à la vaccination COVID-19
➜ Contre-indication à la vaccination COVID-19 : mise à jour de la liste et création de la procédure « Maladies Rares »
Étude COVID-19
La filière FIMARAD et le réseau européen ERN-Skin proposent une étude observationnelle européenne (recherche sur données) sur l’éventuel impact de l’infection par la COVID-19 chez les patients atteints de maladies rares de la peau : facteurs de comorbidité ou de protection, cliniques et/ou thérapeutiques, que ce soit en France et au niveau européen grâce au réseau ERN-Skin. Les données recueillies pourront éclairer la situation de nos patients, et au-delà probablement apporter des informations utiles à la population générale, française et européenne.
En savoir plus en vidéo : interviews du Pr Alain Fisher
Retrouvez 2 interviews du Pr Alain FISCHER (Institut Imagine, Hôpital Universitaire Necker Enfants Malades et Collège de France) par les coordonnateurs de la filière FAI²R. La première répond à une série de questions/réponses portant sur la vaccination COVID-19 à l’ère du variant OMICRON chez les adultes d’une part, et chez les enfants/adolescents d’autre part. La seconde traite de ce que les médecins ont appris de la COVID-19, présentation enregistrée lors de la 7ème Journée Nationale Maladies Rares Immuno-hématologiques (MaRIH).