Organisation
Le bureau Le bureau a pour mission de statuer sur les différentes stratégies ou des directions à mettre en œuvre au sein de la filière. Il est constitué de huit…
Le bureau Le bureau a pour mission de statuer sur les différentes stratégies ou des directions à mettre en œuvre au sein de la filière. Il est constitué de huit…
Pilotée et financée par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins), la Filière de Santé Maladies Rares (FSMR) FIMARAD a été créée dans le cadre du 2ème Plan National…
Cohortes, Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), institutionnels, Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR), portails d’information Réseaux Européens de Référence (ERN) et sociétés savantes constituent l’ensemble des partenaires de la filière…
Cette page renseigne la liste des maladies dermatologiques rares de la filière FIMARAD regroupées en quatre catégories (génodermatoses, maladies auto-immunes, maladies non identifiées avec terrain génétique et toxidermies). Les PNDS…
Les maladies rares : définition et caractéristiques Une maladie rare est une affection qui touche un nombre restreint de personnes par rapport à la population générale. 80% des maladies rares sont d’origine…
Le gouvernement a annoncé le mardi 25 février 2025, le lancement du 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR 4), intitulé « Des territoires vers l’Europe ». Ce plan ambitieux vise…
skip render: ucaddon_timeline_bullets Le saviez-vous ? La carte d’urgence est un outil qui a été mis en place dans le cadre du Plan National Maladies Rares (PNMR) à la demande…
Cette page, régulièrement mise à jour, regroupe l’ensemble des informations utiles et nécessaires concernant l’éducation et le handicap, notamment les démarches pour la Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé…
Cette page, régulièrement mise à jour, regroupe l’ensemble des informations utiles et nécessaires pour vos démarches auprès des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), les aides et allocations auxquelles vous…
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) est un processus continu, dont le but est d’aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux…