L’ORGANISATION

La filière FIMARAD s’organise autour de deux organes de gouvernance : le bureau constitué de droit et le comité de pilotage.
Le fonctionnement opérationnel de la filière est assuré par une équipe projet, en lien avec les chargés de mission en région.
La gouvernance de la filière est définie dans sa charte de fonctionnement.


Le bureau constitué de droit est constitué par :

  • Les 5 coordinateurs dermatologues des CRMR.
  • Un représentant des CCMR.
  • Et un avis consultatif (président de la SFD) soit 7 membres.

Son rôle est de décider et de délibérer des différentes stratégies et des directions à mettre en œuvre au sein de la filière.


Le comité de pilotage (CP) est constitué :

  • Des coordinateurs dermatologues des CRMR.
  • D’un représentant des sites autres que celui du coordonnateur en cas de centres multi-sites.
  • De 2 représentants des réseaux de CCMR (1 du réseau des maladies dermatologiques rares à début pédiatrique et 1 d’un réseau concernant davantage des maladies de l’adulte).
  • Et 3 représentants titulaires (et 3 représentants suppléants) des associations de malades validés par l’ensemble des associations de malades de la filière FIMARAD.

Les laboratoires de diagnostic seront représentés au prorata suivant :

  • Un représentant des laboratoires de diagnostic moléculaire.
  • Un représentant des laboratoires de diagnostic biologique/anatomopathologique, ayant signé la charte de fonctionnement entre centres cliniques/laboratoires de diagnostic.

Son rôle est de délibérer sur les activités entreprises par la filière et de participer à la réflexion. Le comité de pilotage est tenu au courant des décisions du Ministère de la santé concernant l’avenir des filières et des structures qui la composent.


L’équipe projet est directement impliquée dans les actions d’organisation et de communication.

Elle est constituée des membres suivants :

  • Pr Christine BODEMER - Animatrice de la filière.
  • Rébecca GENE - Chef de projet FIMARAD.
  • Dr Charles TAÏEB - Praticien hospitalier.
  • Hélène DUFRESNE - Chef de projet socio-éducatif.
  • Maryam HAMMOUCHE - Chargée de mission Île de France et bases de données.

Cette équipe projet est actuellement complétée par 3 chargés de mission, basés en région. Ils font partie intégrante du réseau de la filière FIMARAD, permettant de constituer un maillage national :

  • Nicolas ANDREU - Bordeaux.
  • Marie-Laure GOLINSKI - Rouen.
  • Hélène TEXIER - Toulouse.
  • Jocelyn RAPP - Nice.

Enfin, une assistante administrative est en charge du secrétariat de la filière : Sandrine MENDY.