L’ORGANISATION

La filière FIMARAD s’organise autour de deux organes de gouvernance : le bureau constitué de droit et le comité de pilotage.
Le fonctionnement opérationnel de la filière est assuré par une équipe projet, en lien avec les chargés de mission en région.
La gouvernance de la filière est définie dans sa charte de fonctionnement.


Le bureau de la filière est constitué par :

  • Les 5 coordinateurs dermatologues des CRMR.
  • Un représentant des CCMR.
  • Et un avis consultatif (président de la SFD) soit 7 membres.

Son rôle est de décider et de délibérer des différentes stratégies et des directions à mettre en œuvre au sein de la filière.


Le comité de pilotage (CP) est constitué :

  • Des coordinateurs dermatologues des CRMR : Pr Christine BODEMER (Paris), Pr Pascal JOLY (Rouen), Dr Christine LABRÈZE-LÉAUTÉ/Dr Fanny MORICE-PICARD (Bordeaux), Dr Saskia ORO (Créteil) et Pr Pierre WOLKENSTEIN (Créteil).
  • D’un représentant des sites autres que celui du coordonnateur en cas de centres multi-sites : Pr Christophe BEDANE (Limoges), Dr Benoit BEN-SAID (Lyon), Dr Emmanuelle BOURRAT (Paris), Dr Christine CHIAVERINI (Nice), Dr Patrick COMBEMALE (Lyon), Dr Sarah GUEGAN (Paris), Pr Michel KALAMARIDES (Paris), Pr Ludovic MARTIN (Angers), Pr Annabel MARUANI (Tours), Pr Juliette MAZEREEUW-HAUTIER (Toulouse), Pr Catherine PROST (Bobigny), Pr Pierre VABRES (Dijon), Pr Manuelle VIGUIER (Reims).
  • De 2 représentants des réseaux de CCMR (1 du réseau des maladies dermatologiques rares à début pédiatrique et 1 d’un réseau concernant davantage des maladies de l’adulte): À préciser en 2020.
  • De 3 représentants titulaires (et 3 représentants suppléants) des associations de malades validés par l’ensemble des associations de malades de la filière FIMARAD : Anne AUDOUZE (AIF), Béatrice JOUANNE (Genespoir), Angélique SAUVESTRE (DEBRA), Marie-Claude BOITEUX (Cutis laxa Internationale), Marion POISSON (AFRHAIDA), Alexandra RICHER (Sturge-Weber « Vanille-Fraise ») et Jacques WALCH (APPF).
  • Et de 2 représentants des laboratoires de diagnostic : Dr Fabienne JOUEN (Rouen) et Dr Dominique VIDAUD (Paris).

Son rôle est de délibérer sur les activités entreprises par la filière et de participer à la réflexion. Le comité de pilotage est tenu au courant des décisions du Ministère de la santé concernant l’avenir des filières et des structures qui la composent.


L’équipe projet est directement impliquée dans les actions d’organisation et de communication.

Elle est constituée des membres suivants :

  • Pr Christine BODEMER - Animatrice de la filière.
  • Rébecca GENE - Chef de projet FIMARAD.
  • Dr Charles TAÏEB - Praticien hospitalier.
  • Anna GAROFANO- Chef de projet scientifique/médical.

Cette équipe projet est actuellement complétée par 4 chargés de mission, basés en région. Ils font partie intégrante du réseau de la filière FIMARAD et ils participent aux actions de la filière (exemple : déploiement de BaMaRa, RCP, communication, etc.) permettant de constituer un maillage national :

  • Nicolas ANDREU - Bordeaux.
  • Marie-Laure GOLINSKI - Rouen.
  • Hélène TEXIER - Toulouse.
  • Jocelyn RAPP - Nice.

Enfin, une assistante administrative est en charge du secrétariat de la filière : Sandrine MENDY.