La production de protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) par les experts des centres de référence maladies rares a été prévue initialement dans le premier plan national maladies rares 2005-2008 et a été confirmée dans le deuxième Plan National Maladies Rares 2011-2014 (PNMR2), à l’aide d’une méthode proposée par la Haute Autorité de Santé (HAS).
L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.
Retrouvez ci-dessous les PNDS disponibles au sein de la filière, dans leur version téléchargeable et interactive, ainsi que la synthèse à destination du médecin traitant.
Un annuaire des PNDS a été mis en place dans le cadre du travail interfillière. Publié par les centres de références et les 23 FSMR, vous pourrez y consulter par ordre alphabétique l’ensemble des PNDS aujourd’hui disponibles flasher le QR code du PNDS qui vous intéresse. Cet annuaire sera mis à jour annuellement : n’hésitez pas à le consulter régulièrement !
➜ Annuaire PNDS