LES GROUPES DE TRAVAIL

GROUPES DE TRAVAIL DE 2015 À 2017

De 2015 à 2017, des groupes de travail transversaux, au nombre de 6, ont été créés au sein de la filière :
  • Groupe I : Médico-social & ETP.
  • Groupe II : Parcours de soins & PND.
  • Groupe III : Formation, Information & Enseignement.
  • Groupe IV : Liens avec/entre les laboratoires de diagnostic.
  • Groupe V : Bases de données.
  • Groupe VI : Recherche et liens avec les industriels.

Ils étaient constitués par les professionnels médicaux et paramédicaux des CRMR/CCMR et des membres des associations de malades. La coordination logistique de ces groupes de travail était assurée par le Dr Charles TAÏEB.

Des fiches maladies* (albinisme oculocutané, maladies bulleuses auto-immunes, ichtyoses, MBAI, nævus géant congénital, neurofibromatose de type 1, toxidermies graves, xeroderma pigmentosum) ont été mises en place.

*Ces fiches sont disponibles dans la BIBLIOTHÈQUE FIMARAD.

GROUPES DE TRAVAIL À PARTIR DE 2018

Au cours de cette année 2018, un nouveau fonctionnement des groupes de travail a été mis en place avec 4 groupes thématiques (par maladies ou groupes de maladies) et 2 groupes transversaux : médico-social et associations de malades.

Ce choix de regroupement par maladies s’explique par le fait que chaque maladie a ses spécificités propres au niveau de la prise en charge, les traitements, la formation aux soins et la recherche clinique.

Ces groupes sont constitués par les professionnels médicaux et paramédicaux des CRMR et des membres des associations de malades. La coordination logistique de ces groupes de travail est assurée par le Dr Charles TAÏEB.

GROUPES THÉMATIQUES GROUPES TRANSVERSAUX

Génodermatoses
Toxidermies
Maladies Bulleuses auto-immunes
Mosaïque

Médico-social
Association de malades