LES COMMUNICATIONS SCIENTIFIQUES

DATE : LE 12 JUIN 2017

LIEU : HÔTEL DE RÉGION PROVENCE ALPES CÔTE D'AZUR - MARSEILLE

75 participants se sont retrouvés à l’Hôtel de région de Marseille pour s’informer, connaître d’autres professionnels, créer des liens et faire émerger des projets communs.

Acteurs de la communauté des maladies rares, mais aussi professionnels du droit commun, représentants associatifs…pour un moment privilégié de décloisonnement.

Au cours de cette rencontre, la filière FIMARAD a proposé un atelier sur « les difficultés de vie professionnelle des parents d’enfants atteints de maladies rares ». Cet atelier a été co-animé par Hélène DUFRESNE (filière FIMARAD) et Gwendoline GIOT (filière AnDDI-Rares).

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RENCONTRE RÉGIONALE ORGANISÉE PAR LA FILIÈRE FAVA-MULTI - JUIN 2017

DATE : 31 MAI 2017

LIEU : INSTITUT IMAGINE - PARIS

La deuxième journée nationale FIMARAD du 31 Mai 2017 a réuni les membres de la filière. La matinée a permis de faire le point sur les actions en cours et de présenter des exposés d'intérêt général. Les différents groupes de travail de la filière se sont réunis l'après-midi pour décider des nouvelles actions à mener. Un peu plus de 80 personnes ont participé à cette journée.

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 DEUXIÈME JOURNÉE NATIONALE FIMARAD - MAI 2017 COHORTE RADICO-FARD INTERVENTIONS AUPRÈS DES EHPAD AYANT DES PATIENTS ATTEINTS DE PEMPHIGOÏDE BULLEUSE
PROGRAMME DE LA DEUXIÈME JOURNÉE FIMARAD COHORTE
RADICO-FARD
INTERVENTIONS EN EHPAD PEMPHIGOÏDE BULLEUSE
L’ORGANISATION DES MALADIES RARES EN FRANCE - PRÉSENTATION GÉNÉRALE POINT D'AVANCEMENT - DÉPLOIEMENT DE BAMARA REPOSITIONNEMENT DE MOLÉCULES POUR LE TRAITEMENT DES MALADIES RARES - DU MYTHE À LA RÉALITÉ
L'ORGANISATION DES MALADIES RARES EN FRANCE POINT D'AVANCEMENT DÉPLOIEMENT DE BAMARA REPOSITIONNEMENT DE MOLÉCULES POUR LES MALADIES RARES ?

DATES : LES 18, 19 ET 20 MAI 2016

LIEU :  LE GRAND PALAIS - LILLE

 THÈME : ET SI C’ÉTAIT UNE MALADIE RARE ?

Au total 11 filières dont FIMARAD ont partagé le stand des Filières de Santé Maladies Rares avec plusieurs posters, kakémonos, banderoles et dépliants  pour sensibiliser les visiteurs sur les maladies rares, répondre aux différentes questions concernant la structuration des FSMR, la coordination des centres experts et le rôle des filières dans le parcours de soins.

Pendant les trois jours du congrès les filières se sont relayées sur le stand  pour répondre aux questions des pédiatres libéraux, pédiatres des hôpitaux et des centres PMI, médecins généralistes, chercheurs, internes, externes, représentants des associations de patients.

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CONGRÈS DE LA SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE PÉDIATRIE (SFP) - 2016
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DATES : LES 17, 18 ET 19 MAI 2017

LIEU : PARC CHANOT - MARSEILLE

 THÈME : LA PÉDIATRIE AU SINGULIER, L'ENFANT AU PLURIEL

Au cours de ces trois jours, les filières présentes ont pu échanger sur les situations pratiques et l’exercice quotidien au sein d'ateliers. Les nombreuses tables rondes ont permis d’approfondir les thèmes les plus spécifiques de chaque groupe de spécialités.

EN SAVOIR PLUS
CONGRÈS DE LA SOCIÉTÉ FRANÇAISE DE PÉDIATRIE (SFP) - 2017

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LE PROCHAIN CONGRÈS DE LA SFP AURA LIEU EN 2018, À LYON. 

Les dates et le programme vous seront communiqués prochainement sur cette page !

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