LES CARTES D’URGENCE

La carte d’urgence est une carte personnelle d’information et de soins (format portefeuille). Elle est distribuée aux malades atteints de maladies rares dont l’objectif est l’amélioration de la coordination de leurs soins en situation d’urgence.

Cet outil a été mis en place dans le cadre du Plan National Maladies Rares à la demande de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), en partenariat avec les Filières de Santé Maladies Rares.

Ces cartes sont destinées aux professionnels de santé et contient des informations et des recommandations essentielles à appliquer en situation d’urgence telles que :

  • Les coordonnées du/des médecin(s) ;
  • Les coordonnées du centre dans lequel le patient est suivi ;
  • Les informations personnelles liées aux traitements ;
  • Les recommandations principales pour la prise en charge de la pathologie en cas d’urgence.

Le patient doit conserver la carte sur lui afin que toute personne le prenant en charge puisse disposer de toutes les informations et recommandations à suivre afin de lui apporter une prise en charge dans les meilleures conditions en situation d’urgence.

Les cartes d’urgence sont élaborées sur un modèle commun validé par le Ministère de la Santé et en collaboration avec les médecins des réseaux labellisés et les associations de patients.

La diffusion de cartes d’urgence est assurée uniquement par les centres de référence et/ou de compétence de la filière.

LISTE DES CARTES D’URGENCE DE LA FILIÈRE


ICHTYOSES HÉRÉDITAIRES
 ÉPIDERMOLYSES BULLEUSES HÉRÉDITAIRES


DERMATITE HERPÉTIFORME
ÉPIDERMOLYSE BULLEUSE ACQUISE
MALADIE A IGA LINÉAIRE
PEMPHIGOÏDE BULLEUSE
PEMPHIGOÏDE DE LA GROSSESSE
PEMPHIGOÏDE  DES MUQUEUSES (OU CICATRICIELLE)
PEMPHIGUS VULGAIRE


STURGE WEBER