LES ASSOCIATIONS DE MALADES

Notre association est née le 11 Novembre 2001, par la volonté de Marie-Claude et Jean-Louis Boiteux, parents de Cécile diagnostiquée Cutis Laxa en 1992.
Les objectifs de l’époque, nés de leur propre vécu face à la maladie, répondent toujours aujourd’hui aux besoins des malades et de leurs familles :

  • Rompre leur solitude, induite par la rareté de ce syndrome.
  • Œuvrer de concert avec le monde médical et scientifique pour faire avancer la connaissance et la recherche.
  • Faire connaître et reconnaître la maladie, méconnue voire souvent inconnue, à travers le monde.

Aujourd’hui, nous sommes toujours la seule association au monde. Depuis maintenant 16 ans, CLI a permis, déjà, à 386 malades (au 18/01/2019) et leurs familles de se connaître, de communiquer et de partager leurs expériences de vie face à la maladie. Mais, aux 4 coins du monde, des malades et leurs familles sont encore isolés.

CLI - QUELLES ACTIONS ?

  • Contre la Solitude

Les « Journées Cutis Laxa » : sur 2/3 jours, nous organisons réunions, conférences médicales, soirée récréative, rencontres... Sérieux et détente, tous ensembles, malades, familles et médecins. Ces journées sont un moment fort dans la vie de tous les participants, car elles permettent, enfin, de ne plus être seuls et d’avoir des contacts privilégiés avec les chercheurs et médecins présents.

En 16 ans d’existence, nous n’avons pu en financer que 5 (hébergement, restauration, frais de transports des malades), mais grâce à ces « Journées CLI », 61 malades, dont 33 venant de l’étranger ont pu venir en France et rompre leur solitude.

La rupture de la solitude se fait aussi au quotidien à travers le Groupe Privé Facebook dont chaque malade et/ou ses parents peuvent être membre, s’ils le souhaitent, dès leur première prise de contact. Nous sommes également à l’écoute de tout problème ou questionnement individuel et faisons le lien entre les malades et notre réseau de médecins experts dans le monde.

  • Avec le Monde Médical

Outre la mise en contact entre malades et médecins, nous aidons les chercheurs dans le cadre de leurs projets de recherche, tant sur le plan du recensement et de la mise en relation que sur le plan administratif et légal, aussi bien en France (laboratoire IBCP-Lyon) qu’à l’étranger (Université de Pittsburgh-USA).

Partis de « 0 », après 16 ans de travail acharné, les programmes de recherche sur la Cutis Laxa ont permis de découvrir 11 mutations génétiques et de mettre au point 1 produit cosmétique Grand Public.

  • Face à la Société

Actifs à tous les niveaux au sein de la communauté des maladies rares, après avoir été membre du panel citoyen de révision des lois de bioéthiques en France, nous sommes représentants des patients au sein du Réseau Européen de Référence-Peau (ERN-Skin), et depuis peu, membre à part entière de l’association « Rare Diseases International » (Maladies Rares International).
Nous œuvrons également de façon directe pour les malades cutis laxa, en leur apportant soutien et aide dans toutes démarches nécessaires pour faire reconnaître leurs droits.

Nous diffusons nos informations au plus grand nombre par le biais de supports médias : site internet, page Facebook, médias, conférences, colloques, congrès, etc...
Nous rédigeons, traduisons (français, anglais et espagnol), éditons et diffusons tous nos documents dans le monde entier : newsletter bisannuelle, brochures, plaquettes informatives…

CUTIS LAXA INTERNATIONALE
138 impasse de Champs Gervais
74890 Bons-en-Chablais

Tél. : 04 56 30 74 43

Email : mcjlboiteux@aol.com

Présidence : Marie-Claude BOITEUX

CUTIS LAXA INTERNATIONALE VOIR LE SITE WEB DE L'ASSOCIATION
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Créée en 1985 sous la dénomination de EBAE (Épidermolyse Bulleuse Association d’Entraide), DEBRA FRANCE, avec près de 400 adhérents, a pour mission de :

  • Promouvoir l’assistance et l’entraide entre les personnes atteintes d’une épidermolyse bulleuse.
  • D’apporter un soutien moral (et financier si besoin) aux personnes atteintes et à leurs familles.
  • D’informer par tous les moyens disponibles.
  • De collaborer avec d’autres associations, en particulier les associations membres de DEBRA INTERNATIONAL.
  • De travailler avec le milieu médical dans le cadre de la recherche.
  • De financer des programmes de recherches sur les épidermolyses bulleuses.
  • De favoriser l’intégration des personnes atteintes (milieu scolaire, professionnel etc. …).
  • D’obtenir la reconnaissance des spécificités de l’épidermolyse bulleuse par les différents régimes sociaux, les structures privées et publiques.

DEBRA France est membre du réseau DEBRA International qui regroupe 50 pays des 4 coins du monde. Nous partageons tous le même objectif : vaincre cette terrible maladie qui impose une souffrance physique et psychique quotidienne.

DEBRA FRANCE
c/o AG2R La Mondiale
Mireille NISTASOS
16 la Canebière
13001 Marseille

Tél. : 07 87 14 08 47

Email : contact@debra.fr

Présidence : Clémence FABIEN
Vice-Président : Matthieu BEYLER

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Enfants de la Lune est une association forte de 450 adhérents, et soutenu par de nombreux partenaires.

Notre association a été créée le 16 octobre 2000 par Françoise et Bernard SERIS parents de deux Enfants de la Lune. Ils se sont rebellés contre la fatalité : ils ont décidé de protéger leurs enfants pour leur assurer une belle et longue vie. Ils ont été les premiers à promouvoir la photo-protection d’abord auprès du corps médical, puis auprès des parents.

Elle regroupe près de 80 malades du xeroderma pigmentosum et leurs familles en France et pays limitrophes.

Nous avons pour but :

  • De les aider à mieux appréhender la maladie et les moyens de photo-protection.
  • De favoriser l’insertion sociale des malades.
  • De soutenir et financer la recherche médicale.

Wafa CHAABI - Présidente de l'association Enfants de la Lune

ENFANTS DE LA LUNE
ASSOCIATION POUR LE XERODERMA PIGMENTOSUM

3 rue Pierre Corneille
01200 Bellegarde-sur-Valserine

Tél. : 04 57 05 13 61

Email : contact@enfantsdelalune.org

Présidence : Wafa CHAABI

ENFANTS DE LA LUNE - ASSOCIATION FRANÇAISE POUR LE XERODERMA PIGMENTOSU VOIR LE SITE WEB DE L'ASSOCIATION 
VOIR LE FACEBOOK DE L'ASSOCIATION

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