LES ASSOCIATIONS DE MALADES

Régie par la loi du 1er juillet 1901, l’association française du Vitiligo a été créée en Décembre 1991.

Le fonctionnement de l’association est assuré par :

  • Un conseil d’administration, dont le siège social est situé au cœur de Paris, dans le 9ème arrondissement.
  • Un comité scientifique, constitué de chercheurs et de médecins, qui a pour vocation de cautionner les avancées de la recherche et de garantir, ainsi, la fiabilité des informations communiquées.

Les objectifs de l'association sont :

  • Regrouper toutes les personnes atteintes du vitiligo et leurs familles.
  • Informer sur les recherches et les publications faites tant en France qu’à l’étranger.
  • Représenter les patients auprès des instances médicales, ministérielles, européennes et internationales.
  • Défendre les intérêts présents et futurs des malades, ainsi que ceux de leur famille.
  • Susciter toutes les recherches en prenant contact avec les médecins, équipes médicales, chercheurs, laboratoires, institutions, entreprises, pouvant directement ou indirectement aider l’association.
  • Réaliser des actions de sensibilisation auprès du public.

Ces objectifs s’inscrivent dans une dynamique d’échanges nationaux et internationaux entre les associations s’occupant du vitiligo, à travers le monde. Aujourd’hui l’association française du vitiligo est :

  • À l'écoute des malades et de leur famille.
  • Présente dans les congrès de dermatologie.
  • Et invite à son tour, des spécialistes, des chercheurs et praticiens français et étrangers dans ce domaine.

ASSOCIATION FRANÇAISE DU VITILIGO
11 rue de Clichy
75009 PARIS

Tél. : 01 45 26 15 55

Email : courrier@afvitiligo.com

Présidence : Jean-Marie MEURANT

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L'association Neurofibromatoses et Recklinghausen est née en 1986.

Reconnue comme établissement d’utilité publique le 3 mai 2004, elle compte :

  • 1 200 adhérents.
  • Un conseil d’administration de 10 membres.
  • Des délégations locales et thématiques.
  • Un conseil scientifique.
  • Une instance consultative.

L’association, 100 % bénévole, a pour buts principaux :

  • Écouter les malades et leurs proches.
  • Orienter vers les équipes médicales.
  • Informer des derniers développements de la recherche.
  • Diffuser de l’information vers le monde médical, paramédical, vers le grand public.
  • Récolter des fonds (information et recherche).
  • Soutenir la recherche en participant à ses travaux et en finançant des projets.

ASSOCIATION NEUROFIBROMATOSES
ET RECKLINGHAUSEN

53 rue Jules Verne
59960 Neuville-en-Ferrain

Tél. : 03 20 54 72 76 - 06 88 94 23 02

Email : neurofibromatoses@orange.fr

Présidence : Jean-Michel DUBOIS

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L'association PXE France a été créée le 18 novembre 1999 par Karine UNGER, rejointe par un petit groupe de malades qui s'étaient contactés via le site internet de l'association américaine PXE International.

Objectifs de l'association :

  • Informer et soutenir les personnes atteintes d'un pseudoxanthome élastique (PXE) et leurs familles, les aider dans la reconnaissance de leurs droits et les représenter auprès des pouvoirs publics et des associations étrangères similaires.
  • Faire connaître le PXE auprès des médecins et scientifiques pour un meilleur suivi médical.
  • Aider les équipes de recherche fondamentale et appliquée concernant la protéine ABCC6, le tissu conjonctif et les fibres élastiques dans les voies de recherche vers la guérison du PXE.

ASSOCIATION PXE FRANCE
c/o Karine UNGER
19 rue Hippolyte Bousquet
35170 BRUZ

Email : contact@pxefrance.org

Présidence : Karine UNGER

ASSOCIATION PXE FRANCE

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