LES ASSOCIATIONS DE MALADES

L’association AFRHAIDA a été créée en mai 2015 grâce à l'APPF (Association Pemphigus Pemphigoïde France) qui soutient depuis 11 ans les personnes atteintes de la maladie de Hailey-Hailey.

Face à l’augmentation du nombre d’adhérents touchés par la maladie de Hailey-Hailey ou par la maladie de Darier et afin de les distinguer des maladies auto immunes que sont les pemphigus et pemphigoïdes, l’APPF a participé à la création de l’association AFRHAIDA.

L’APPF a proposé de mutualiser les deux associations et de soutenir l’AFRHAIDA, sur le plan administratif, humain et financier jusqu’a ce que l’AFRHAIDA puisse « voler de ses propres ailes ». UN GRAND MERCI à l’APPF, sans elle, AFRHAIDA n’aurait pu voir le jour.

Aurore BOULEAU - Présidente de l' association AFRHAIDA.

L’AFRHAIDA a pour buts :

  1. De fournir informations, contacts et soutien aux personnes atteintes des maladies de Hailey-Hailey et de Darier, à leurs parents, leurs amis et aux personnes qui les aident, afin de mieux vivre avec ces maladies et d’essayer de compenser les effets secondaires des médicaments et de trouver des traitements efficaces.
  2. D’informer le public et les médecins sur ces maladies génétiques « rares » pour éviter les diagnostics erronés ou tardifs et favoriser une prise en charge rapide. accompagner et soutenir la recherche médicale relative à ces maladies génétiques.
  3. De faire connaître les résultats de ces recherches.
  4. D’être une source d’information pour les médecins, les chercheurs et tous les professionnels de santé qui soignent ces malades ou s’intéressent à ces maladies pour mieux faire prendre en compte les difficultés et handicaps qu’elles entraînent.
  5. D’obtenir la reconnaissance spécifique des maladies de Hailey-Hailey et de Darier par les différents régimes sociaux et les structures publiques comme privées.
  6. D’organiser des manifestations de sensibilisation et de collecte de fonds.
  7. De renforcer son efficacité en se faisant connaître du public et des pouvoirs publics, des réseaux d’associations, fondations… en France, en Europe et dans le monde.

ASSOCIATION AFRHAIDA
1 résidence les Sagittaires
59990 Preseau

Tél. : 06 82 92 05 77

Email : afrhaida@yahoo.fr

Présidence : Aurore BOULEAU

ASSOCIATION AFRHAIDA VOIR LE SITE WEB DE L'ASSOCIATION
VOIR LE FACEBOOK DE L'ASSOCIATION

En 2018 : Association Lymphangiomes devient Association AMLA Agir pour la Malformation Lymphatique en Alliance.

« Lymphangiome » est un terme médical ancien qui n’est plus employé dans la classification internationale des malformations vasculaires. La Malformation Lymphatique kystique peut être « micro-macro-mixte-infiltrée-spongieuse-diffuse-syndrome… »,  c’est pourquoi l’association doit accueillir les nombreux patients qui ne sont pas encore représentés par une organisation. Les malformations lymphatiques kystiques peuvent provoquer des symptômes graves engendrant des complications d’ordre vital, des situations de handicap, des douleurs chroniques… Attention : Ne pas confondre les  « ome » comme lymphome qui sont des cancers.

Depuis février 2014, l’association AMLA se mobilise pour :

  • Rassembler les patients adultes et enfants touchés par une malformation lymphatique.
  • Communiquer sur la maladie rare.
  • Orienter vers une prise en charge médicale pluridisciplinaire adaptée.
  • Démontrer le bénéfice d’accompagnement des méthodes complémentaires.
  • Partager les expériences des patients.
  • Créer une base de données médico-social.
  • Informer sur les droits du patient.
  • Obtenir le rescrit fiscal d’Intérêt Général (déduction à 66%).
  • Favoriser la recherche médicale fondamentale ciblée sur la lymphe et ses malformations.

L’association est en liaison avec des organisations :

ASSOCIATION AMLA
12 rue Abel Leblanc
77220 Presles-en-Brie

Email : contact@asso-amla.org

Présidence : Frédérique SAINT-AUBIN

ASSOCIATION ALMA VOIR LE SITE WEB DE L'ASSOCIATION
VOIR LE FACEBOOK DE L'ASSOCIATION

 


En décembre 2015, des médecins, des psychologues, des créatifs, des familles se sont associés pour la première fois autour d’un projet original : faire vivre à la petite Anna, héroïne de la bande dessinée « Tout un Cirque », de nouvelles aventures.

Dans ce nouvel album, Anna découvrira des stratégies d’ajustement social (« coping », de l’anglais) afin de faire face à son handicap. Ce travail de conception d’un nouvel album de bande dessinée, « Tous En Piste », a été l’acte fondateur de notre association ANNA.

Au fil des mois de travail, il est apparu indispensable de créer cette association officiellement, afin de soutenir et de proposer des outils aux personnes atteintes d’un handicap esthétique congénital. L’Association ANNA est donc née le 14 mars 2016.

Depuis cette date, de nombreux projets ont germé, dans le sillage de notre travail d’élaboration de « Tous En Piste » donnant naissance au programme « En Piste ».

Ce programme se compose d’ateliers thérapeutiques, d’ateliers pédagogiques, de recherches académiques en collaboration avec l’université de sciences sociales et la faculté de Médecine de Dijon. Puis de conférences de sensibilisation, d’élaboration de nouveaux outils, ainsi que de partenariats avec de nombreuses associations de malades.

  • Présidence : Dr Béatrice DE REVIERS.
  • Vice-Présidents : Dr Heather ETCHEVERS et Pr Pierre VABRES.

ASSOCIATION ANNA
71 avenue Victor Hugo
75116 Paris
Tél. : 06 62 18 01 65 

Email : contact@asso-anna.fr

Présidence : Dr Béatrice DE REVIERS

ASSOCIATION ANNA VOIR LE SITE WEB DE L'ASSOCIATION
VOIR LE FACEBOOK DE L'ASSOCIATION

<<Page sur 8>>