LES ASSOCIATIONS DE MALADES

Les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson sont des réactions médicamenteuses dans 90% des cas.
Certains sont liés à une infection à mycoplasme. Ces réactions graves provoquent un décollement brutal et parfois étendu de la peau et des muqueuses pouvant mettre le pronostic vital en jeu.

95% des victimes de ces syndromes gardent des séquelles invalidantes et évolutives qui bouleversent leur vie. Les séquelles sont oculaires, pulmonaires, dentaires, cutanées, digestives, génitales et psychologiques.

AMALYSTE est une association agréée par le Ministère de la santé comme représentative des usagers du système de santé. AMALYSTE agit en collaboration avec le centre de référence « des dermatoses bulleuses toxiques et des toxidermies graves » de l’Hôpital Henri Mondor à Créteil.

Une des réalisations de l’association est le remboursement par la sécurité sociale des verres scléraux.
Ses activités s'articulent sur 3 axes :

  • Soutenir les malades et leurs familles.
  • Favoriser la recherche.
  • Travailler avec les autorités afin d’améliorer le processus d’indemnisation.

AMALYSTE
CONTRE LE LYELL & LE STEVENS-JOHNSON

4 rue Yves Toudic
75010 Paris

Tél. : 09 51 71 51 02 - 06 60 71 51 02

Email : contact@amalyste.fr

Présidence : Sophie LE PALLEC

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L’association du NGC (ANGC) a été créée en 1995 par quelques parents se rencontrant dans un hôpital.

Aujourd’hui elle réunit aussi bien de jeunes parents dont l’enfant vient de naître avec un nævus, que des adultes atteints.

Échanger, se soutenir pour être plus fort ensemble, furent les maîtres-mots dès le départ.

Aujourd’hui nos objectifs sont restés les mêmes mais se sont élargis au soutien des rares équipes médicales qui travaillent sur ce sujet. Depuis sa création, l’association organise des rencontres de familles et des rencontres avec le monde médical. Elles travaillent en partenariat avec d’autres associations concernées par la problématique de la différence visible.

Les moyens de communication ont beaucoup évolués et les échanges sont facilités par l’Internet, les groupes de discussion sur Facebook.

Néanmoins, nous mettons toujours l’accent sur les rencontres humaines en organisant des mini séjours : parents, frères et sœurs, amis mais aussi médecins, on se retrouve ou on se découvre, on s’informe, on échange trucs et astuces, on parle à cœur ouvert… ensemble !

On ne se sent plus seul, on est plus fort, ensemble !

ANGC - ASSOCIATION DU NÆVUS GÉANT CONGÉNITAL
6 rue d’Achy
60690 La Neuville-sur-Oudeuil
Tél. : 03 44 46 31 41

Email : assonaevus@gmail.com

Présidence d'honneur : Jean-Claude BABIN

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Cette association (loi de 1901) a été créée en 2005 par et pour des malades ainsi que leurs familles.
L’association est ouverte aux malades, aux membres de leur famille et à leurs amis et a pour but :

  • Fournir informations, contacts et soutien aux personnes atteintes de pemphigus ou pemphigoïdes, à leurs parents, à leurs amis et aux personnes qui les aident, afin de mieux vivre avec ces maladies et d’essayer de compenser les effets secondaires des médicaments.
    • Informer le public, les médecins, les dentistes... sur ces maladies « rares », pour éviter les diagnostics erronés ou tardifs augmentant la gravité de la maladie.
  • Pousser les recherches relatives aux mécanismes de ces maladies et à de nouveaux traitements, afin de trouver des médicaments plus ciblés et moins agressifs.
  • Faire connaître les résultats de ces recherches.
  • Être une source d’information pour les médecins, les chercheurs et tous les professionnels de santé qui soignent ces malades ou s’intéressent à ces maladies, pour mieux faire prendre en compte les handicaps qu’elles entraînent.
  • Se faire connaître du grand public, des pouvoirs publics et établir des liaisons avec d’autres groupes, réseaux d’associations, fondations… poursuivant les mêmes buts en France et hors de France ainsi qu’avec les groupements qui rassemblent d’autres malades atteints d’autres maladies auto-immunes ou maladies rares.

APPF - ASSOCIATION PEMPHIGUS PEMPHIGOÏDES FRANCE
22 rue des Boulangers
75005 Paris

Tél. : 01 43 25 42 88

Email : josee.defelice@gmail.com

Présidence : Josée DE FÉLICE

APPF - ASSOCIATION PEMPHIGUS PEMPHIGOÏDES FRANCE VOIR LE SITE WEB DE L'ASSOCIATION

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