LES ACTEURS DE LA FILIÈRE

La filière FIMARAD regroupe les acteurs en charge des maladies rares en dermatologie, en particulier les maladies génétiques à expression cutanée (génodermatoses), les maladies bulleuses auto-immunes et les toxidermies sévères. Il existe plusieurs centaines de maladies rares cutanées. Les maladies de la peau sont variées, elles peuvent débuter dès l’enfance ou à l’âge adulte. Elles peuvent être d’origine génétique ou auto-immune.

La majorité des maladies de la peau concerne le développement (génodermatoses, incluant des anomalies génétiques constitutionnelles et somatiques) ou est à forte prédisposition génétique (exemples : maladies bulleuses auto-immunes (MBAI), malformations vasculaires, nævus géants, toxidermies sévères). Pour les maladies bulleuses auto-immunes ou les toxidermies sévères, elles surviennent à tout âge, même si l’âge adulte est le plus représenté.


Depuis le 2ème plan maladies rares 2011-2014, la filière FIMARAD (filière santé maladies rares dermatologiques) a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : centres de référence, centres de compétences, laboratoires, associations de malades et réseaux.

En vue d’anticiper l’une des priorités du 3ème plan national maladies rares, une nouvelle procédure de labellisation des centres de référence maladies rares (CRMR) a été lancée afin de renforcer l’orientation des personnes malades et de leur entourage et d’accompagner les professionnels dans la définition de parcours de soins adaptés.

Cette procédure de labellisation vise à actualiser la liste des CRMR, à la fois leurs sites coordonnateurs et constitutifs. Cette procédure est étendue aux centres de compétences (CCMR) qui y sont rattachés, structures de recours qui suivent les patients au plus proche de leur domicile. La publication des premiers résultats est intervenue en mars 2017.

La filière s’organise aujourd’hui autour de :

  • 5 centres de référence (CRMR).
  • 68 centres de compétences (CCMR).
  • 21 associations de malades.

Ainsi que différents partenaires :

  • Les laboratoires de diagnostic (génétique moléculaire, immunologie et anatomopathologie).
  • Les laboratoires de recherche.
  • Les établissements de soins d’aval aux hospitalisations aiguës (centre moyen séjour, HAD : hospitalisation à domicile…).
  • Les professionnels de santé de ville, etc.

 TÉLÉCHARGEZ DES DOCUMENTS :  LA LABELLISATION DE CENTRES DE RÉFÉRENCE
LABELLISATION DES CENTRES DE RÉFÉRENCE - ARRÊTÉ DU 09 MAI 2017 LABELLISATION DES CENTRES DE RÉFÉRENCE - ARRÊTÉ DU 08 AOÛT 2017
ARRÊTÉ DU 09 MAI 2017 ARRÊTÉ DU 08 AOÛT 2017

RÉSULTAT FINAL DE LA LABELLISATION DES CENTRES MALADIES RARES

L’arrêté du 25 novembre 2017 portant sur la labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares a été publié au cours de la mi-décembre 2017 aux bulletins officiels de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation et santé, protection social et solidarité.

Ce nouvel arrêté donne le résultat final de la campagne de labellisation 2017.

Il porte à :

  • 110 le nombre de centres de référence différent.
  • Et à 2230 le nombre de sites [coordonnateurs, constitutifs, compétences ou CRC (Centres de Ressources et de Compétences)].

Vous pourrez y trouver, par filière de santé maladies rares, l’intitulé de chaque centre de référence et sa composition : nom du responsable du site, nom de l’établissement de santé de rattachement du site, label (centre de référence coordonnateur ou constitutif, centre de compétence).

Les centres sont labellisés pour une durée de 5 ans. Cette nouvelle labellisation 2017-2022, co-signée par la ministre des solidarités et de la santé (Agnès BUZYN) et la ministre de l’enseignement supérieur, de la recherche et de l’innovation (Frédérique VIDAL), constitue la première action du 3ème plan national maladies rares.


EN SAVOIR PLUS : LIRE L'ARRÊTÉ DU 25 NOVEMBRE 2017
LABELLISATION DES CENTRES MALADIES RARES - ARRÊTÉ DU 25 NOVEMBRE 2017
ARRÊTÉ DU 25 NOVEMBRE 2017

Un centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares regroupe des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’une équipe médicale hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour ces maladies dans les domaines des soins, de la recherche et de la formation. Il intègre des savoir-faire et des compétences pluriprofessionnelles dans les domaines paramédicaux et sociaux.

C’est un centre expert et de recours exerçant une attraction régionale, interrégionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie avec un objectif d’équité en termes d’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades.


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EN SAVOIR PLUS SUR LES CENTRES DE RÉFÉRENCE MALADIES RARES (CRMR)
MINISTÈRE DES SOLIDARITÉS ET DE LA SANTÉ - EN SAVOIR PLUS SUR LES CRMR

Les centres de compétences maladies rares ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients au plus proche de leur domicile. Les centres de compétences maladies rares, appelés également centres de recours, n’ont pas vocation à prendre en charge toutes les personnes atteintes de maladies rares.

Leur mission de coordination comprend l’identification et l’organisation du maillage territorial avec les structures hospitalières existantes susceptibles d’assurer la prise en charge des patients au plus proche de leur lieu de vie.


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EN SAVOIR PLUS SUR LES CENTRES DE COMPÉTENCES MALADIES RARES (CCMR)
MINISTÈRE DES SOLIDARITÉS ET DE LA SANTÉ - EN SAVOIR PLUS SUR LES CCMR

En 2018, la filière FIMARAD compte 21 associations de malades.
Elles font partie intégrante de la filière FIMARAD, en tant que représentantes des malades et de leurs proches. Elles font partie du comité de pilotage et des différents groupes de travail de la filière.

  • AFDE - ASSOCIATION FRANÇAISE DES DYSPLASIES ÉCTODERMIQUES
  • AIF - ASSOCIATION ICHTYOSE FRANCE (ANCIENNEMENT ANIPS)
  • AMALYSTE - CONTRE LE LYELL & LE STEVENS-JOHNSON
  • ANGC - ASSOCIATION DU NÆVUS GÉANT CONGÉNITAL
  • APPF - ASSOCIATION PEMPHIGUS PEMPHIGOÏDES FRANCE
  • ASSOCIATION AFRHAIDA
  • ASSOCIATION AMLA
  • ASSOCIATION ANNA
  • ASSOCIATION FRANÇAISE DU VITILIGO
  • ASSOCIATION NEUROFIBROMATOSES ET RECKLINGHAUSEN
  • ASSOCIATION PXE FRANCE
  • ASSOCIATION SYNDROME DE CLOVES
  • ASSOCIATION VANILLE FRAISE
  • ASTB - ASSOCIATION SCLÉROSE TUBÉREUSE DE BOURNEVILLE
  • CUTIS LAXA INTERNATIONALE
  • DEBRA FRANCE
  • ENFANTS DE LA LUNE - ASSOCIATION POUR LE XERODERMA PIGMENTOSUM
  • GENESPOIR - ASSOCIATION FRANÇAISE DES ALBINISMES
  • INCONTINENTA PIGMENTI FRANCE
  • LFCN - LIGUE FRANÇAISE CONTRE LA NEUROFIBROMATOSE
  • NÆVUS 2000 FRANCE EUROPE

EN SAVOIR PLUS SUR CES ASSOCIATIONS

FIMARAD - LES ASSOCIATIONS DE MALADES


Le réseau de santé soutenu par la filière associée aux centres d’expertise clinique comprend notamment les laboratoires de diagnostic et les partenaires médico-sociaux.