LE PROJET RADICO-FARD

L’évaluation de l’état sanitaire de la population utilise classiquement les notions de mortalité et d’incidence et de prévalence des maladies. Afin de faciliter cette évaluation, dans le but de comparer des dommages dus à différentes causes et définir des priorités d’action dans le domaine de la santé, de pouvoir faire des projections, des comparaisons entre pays, la banque mondiale a soutenu le projet dit « fardeau global des maladies » mené par l’OMS.

L’OMS a ainsi élaboré une méthode d’évaluation du fardeau global d’une maladie [Burden Global Diseases] dans le but de mieux quantifier l’état de santé d’une population et de faciliter la détermination des priorités d’action en santé publique.

L’évaluation du fardeau individuel d’une maladie apparait comme essentielle pour mieux comprendre le « handicap » au sens large du terme global du patient atteint d’une maladie chronique tant au niveau psychologique, physique, social et qu’économique… Cette évaluation peut se faire sous forme d’auto-questionnaire.

Les questionnaires BURDEN sont donc des questionnaires auto-administrés dont la création obéit à la méthodologie des questionnaires de qualité de vie.

Dans cette optique, FIMARAD a ainsi rédigé 2 questionnaires BURDEN, sur les maladies rares en dermatologie :

  • FARDEAU DE L’ALBINISME - CRÉATION D’UN SCORE
  • FARDEAU DE LA NEUROFIBROMATOSE DE TYPE 1 - CRÉATION D’UN SCORE

EN SAVOIR PLUS SUR LES QUESTIONNAIRES BURDEN

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FARDEAU DE L’ALBINISME - CRÉATION D’UN SCORE FARDEAU DE LA NEUROFIBROMATOSE DE TYPE 1 - CRÉATION D’UN SCORE
FARDEAU DE L’ALBINISME FARDEAU DE LA NF1
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