LA BNDMR

La banque nationale de données maladies rares (BNDMR) est un projet prioritaire du plan national maladies rares 2, financé par le Ministère de la santé. L’APHP a été missionnée par la direction générale de l’offre de soins pour assurer la maîtrise d’œuvre de la BNDMR, notamment de l’application BaMaRa.

LA BNDMR A POUR OBJECTIF DE :

  • Mieux documenter le malade et sa maladie.
  • Mieux organiser le réseau de soins.
  • Rendre visible l’activité maladies rares et aider au reporting réglementaire.
  • Faciliter la recherche dans le domaine.
  • Mieux exploiter le potentiel des grandes bases de données nationales.

EN SAVOIR PLUS

BNDMR - BANQUE NATIONALE DE DONNÉES MALADIES RARES


BaMaRa est une nouvelle application qui entre dans le système d’information des hôpitaux ayant un centre de référence. Elle permet la collecte d’informations de patients atteints de maladie rares, et la saisie directe de fiches patient. De plus, elle s’interconnectera très prochainement avec les services d’information hospitalière telle qu’Orbis. L’objectif de BaMaRa est d’aboutir à une meilleure connaissance des maladies rares d’un point de vue épidémiologique et de santé publique.

Les données renseignées dans BaMaRa sont par la suite extraites et anonymisées pour remplir un espace commun d’analyses de données, répondant aux dernières exigences de sécurité et d’accès aux données médicales en apportant une gestion avancée des Thésaurus. Une fois déployée, la plateforme BaMaRa permettra aux 133 centres de référence de récupérer, saisir et gérer leurs données patients de manière sécurisée.

Le déploiement de BaMaRa dans les établissements de santé hébergeant des centres de référence ou de compétences maladies rares est piloté directement par le Ministère de la santé et la BNDMR, et a été proposé en 3 temps :

  • Une phase de test du déploiement sur la première filière de santé maladies rares pilote FIMARAD durant la période du mois de mars à avril 2017.
  • Puis, la 2ème phase pilote menée sur 3 autres filières à partir de juin 2017.
  • Et enfin, après un bilan le déploiement sera généralisé sur le reste des filières maladies rares.

Une convention n’étant pas nécessaire pour les hôpitaux de l’APHP, le déploiement a commencé à l’APHP et la filière FIMARAD a été désignée « filière pilote ». Ainsi au cours du 1er trimestre 2017, BaMaRa a été déployé dans plusieurs centres de référence APHP de FIMARAD.

  • Service de dermatologie de l’Hôpital Necker-Enfants Malades, le 1er Mars.
  • Service de dermatologie de l’Hôpital Saint Louis, le 7 Mars.
  • Service de dermatologie de l’Hôpital Henri-Mondor, le 10 Mars.
  • Service de dermatologie de l’Hôpital Ambroise Paré, le 23 Mars.
  • Service de Neurochirurgie du CHU de la Pitié-Salpêtrière, le 23 Mars.
  • Service de dermatologie de l’Hôpital Avicenne, le 20 Avril.
  • Service de dermatologie de l’Hôpital Bichat, le 20 Avril.
  • Service de dermatologie de l’Hôpital Cochin, le 24 Avril.

Cette première phase de déploiement a été réalisée avec succès, les centres dotés de l’application ont pu être formés sur l’application et travaillent actuellement sur celle-ci. Les centres pour lesquels l’application CEMARA existait ont pu avoir une migration de leurs données de CEMARA vers BaMaRa, ce qui leur a permis de poursuivre la gestion de leurs données cohorte.

12

Add Your Comment

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *