FIM’ACTUS

Les Cartes Urgences sont des cartes personnelles distribuées aux patients atteints de maladies rares, mises en place dans le cadre du PNMR1 par la DGOS, dont l’objectif est d’améliorer la coordination des soins en situation d’urgence.

Il existe aujourd’hui 141 cartes urgences créées par les 23 filières de santé maladies rares (FSMR), dont plus de 110 000 cartes ont été imprimées et diffusées depuis leur création en 2018.

Afin d'évaluer la diffusion et l’utilisation des Cartes Urgences, les FSMR ont mené une enquête un an après la création de ce dispositif. 801 patients, 110 médecins et 69 urgentistes ont répondu à l'enquête.

Les résultats ont révélés que 64% des médecins des Centres de Référence et des Centres de Compétence connaissent le dispositif mais seulement 24% des patients et 19% des professionnels de l'urgence connaissent les Cartes Urgences.

Seulement 19% des patients ont présenté les Cartes Urgences à un service d’urgence, ou lors d’accidents nécessitant la venue de pompiers. C’est surtout lors de rendez-vous médicaux ou à l’école que les patients ont le plus utilisé leur Carte Urgences.

Le format et le contenu des Cartes Urgences sont considérés comme appropriés aux situations d’urgences par les patients (85%) et les médecins (100%), ainsi que par les professionnels de l’urgence (67%).

Les résultats de cette enquête indiquent les canaux de communication à privilégier en s'adressant plus largement aux professionnels de l’urgence.


LIRE LES RÉSULTATS DE L’ENQUÊTE


Les équipes du centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves TOXIBUL ont l'honneur de vous annoncer le lancement du site internet du centre, qui s’adresse aux professionnels mais aussi aux patients.


LANCEMENT DU SITE INTERNET

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Les membres du comité Maladies Rares des Entreprises du Médicament (LEEM) ont publié un livre blanc sur les maladies rares en Mars dernier. Ce document d’information et de propositions est construit autour d’enjeux prioritaires : la recherche, le diagnostic, le développement, l’accès et la mise à disposition de médicaments innovants, l’accompagnement des malades et la coopération entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares. Des axes essentiels pour encourager l’innovation, accélérer l’accès des malades aux nouveaux traitements et préserver la qualité du modèle français en matière de recherche, de diagnostic et de soins.


LIRE LE LIVRE BLANC DU LEEM

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