FIM’ACTUS

Journée internationale des maladies rares – 29 février 2020

La 13e édition du « Rare Disease Day » se tiendra dans le monde entier le 29 février prochain. Pour cette journée internationale initiée par Eurordis, les filières de santé maladies rares partent à nouveau à la rencontre du grand public en organisant différentes actions de sensibilisation. La journée internationale des maladies rares (JIMR) est un événement mondial, avec de nombreuses actions mises en oeuvre dans près d’une centaine de pays. L’événement des filières s’inscrit dans ce cadre.

Pour cette journée, des personnalités du monde du sport et de la culture s’associent aux filières afin de mieux porter la voix des personnes concernées par une maladie rare auprès du grand public. Nos ambassadeurs sont Franck Ferrand, Christelle Chollet et Thibaut Rigaudeau. Tous trois ont accepté de soutenir l’action des filières (campagne à venir).

Retrouvez toutes les informations sur cet événement et plus encore sur journeemaladiesrares.org et avec le #rarediseaseday.


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La filière de santé maladies rares SENSGENE a créé un nouvel outil d’information : « Comment accueillir les aveugles et malvoyants à l’hôpital : un tuto sous forme de vidéo ».

En tant que réseau maladies rares sensorielles, la filière SENSGENE avait à cœur de créer un outil afin que les patients déficients visuels puissent être accueillis le mieux possible à l’hôpital. L’objectif de cette vidéo est de sensibiliser le personnel de santé à cet accueil.

La Fédération des Aveugles et Amblyopes de France et la Fédération des Aveugles Alsace Lorraine Grand Est ont activement collaboré à la création de la vidéo produite par le studio de création Dowino avec le soutien financier de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).


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Dans le cadre des 50 ans de l'hôpital Universitaire Henri Mondor, 30 professionnels témoignent de leur parcours et vous livrent in live leurs meilleurs souvenirs.

Le Professeur Pierre WOLKENSTEIN, Doyen de la Faculté de Médecine de Créteil et Chef du service de Dermatologie, présent depuis 1989, témoigne dans une vidéo de 50 secondes de la série qui est mise en ligne progressivement jusqu’à la date anniversaire du 2 décembre de l’hôpital Henri-Mondor par le GHU APHP.Mondor


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