FIM’ACTUS

Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le handicap rare.

Ce document est le fruit du travail réalisé depuis plusieurs années par des représentants d’associations de patients, des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), des FSMR, des MDPH et impulsé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).

Le document complémentaire MDPH/MDA est facultatif et doit apporter des informations à la MDPH/MDA pour bien comprendre les conséquences de la maladie rare/du handicap rare sur la vie quotidienne. Une notice explicative sur son utilisation est disponible en première page. Une phase d’expérimentation est actuellement en cours afin d’évaluer sa pertinence. Vos avis sont recueillis en vous garantissant l’anonymat.

L'évaluation prendra fin le 31 décembre 2021 avec un bilan intermédiaire en juin 2021 et un suivi mensuel des retours pour faire des relances si besoin.


TÉLÉCHARGER LE DOCUMENT

RÉPONDRE AU QUESTIONNAIRE


Depuis 2015, le réseau Maladies Rares de la Fondation René Touraine a mis en place un concours de dessin afin de sensibiliser le grand public sur les maladies rares de la peau, de permettre aux patients de s’exprimer et de favoriser la discussion.

Le concours de dessin est un événement international ouvert à tous ! Que l’on soit patient, professionnel ou juste curieux, nous avons tous une peau. Chacun peut exprimer son ressenti par rapport à sa propre peau, à la maladie et celles de autres.

Chaque année, la thématique différente en relation avec la peau et les maladies rares. Le thème choisi pour cette année est « A fleur de peau » / « Sensitive Skin ».

Le concours est lancé lors des Journées Dermatologiques de Paris (le 1er décembre 2020) et se termine à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares – Rare Disease Day (cette année le 28 février 2021).


EN SAVOIR PLUS


Le cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » (Décembre 2020) est en ligne.

Ce cahier a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs proches dans le système de soins et d'accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et prestations sociales.


LIRE LE CAHIER ORPHANET AU FORMAT PDF

<<Page sur 28>>