FIM’ACTUS

L’association « EwenLife Rare Diseases » veut créer une sorte de « Netflix » dédié à chaque maladie rare. Sur cette plateforme nommée EwenFlix, les films regroupent plusieurs thématiques :

  • Des petits films explicatifs de la maladie à partager.
  • Des témoignages de patients atteints de la maladie.
  • Des films d’aide à vos démarches administratives.
  • Des interviews des membres des associations.
  • Des interviews de professionnels (psychologue, avocat …).

À ce jour, une quarantaine de maladies rares sont représentées grâce au travail des bénévoles de l’association. Le principe de l’EwenFlix est déposé auprès de l’INPI.

Si vous souhaitez tester cette application pour votre association ou en tant que particulier pour votre maladie, vous pouvez contacter l’association par Email :
estelle.dubois@ewenlife.org ou en appelant au 09 70 44 41 48.


EN SAVOIR PLUS


Lors de la présence des FSMR au 13ème congrès du CMGF 2019 à Paris, les représentants des filières de santé ont questionné les médecins généralistes sur leur accès à l’information « maladies rares ».

L’enquête a été réalisée du 4 au 6 avril 2019. 77 médecins ont répondu. Voici une synthèse des réponses recueillies.


LIRE L’ENQUÊTE AU FORMAT PDF

 


UN PARTENARIAT POUR DYNAMISER LA PRISE EN CHARGE !

Face aux 7 000 maladies rares, aux 3 trois millions de personnes concernées en France, à des situations souvent complexes et dramatiques, les médecins généralistes sont des acteurs clé dans la prise en charge de ces patients.

La France est montrée comme un exemple en Europe pour sa politique de lutte contre les maladies rares. Des progrès importants ont été réalisés pour favoriser la recherche, l’information, l’accès à une médecine experte et innovante, une médecine de 3ème ligne ! A ce jour, plus de 2 200 centres maladies rares ont par exemple été labellisés en France.

Entre cette médecine de pointe et le quotidien des patients et de leur famille, il faut renforcer la place d’une médecine de première ligne, une médecine de proximité. Comment peut-on mieux informer et soutenir les médecins généralistes et les équipes de soins primaires ? (...).


LIRE LE COMMUNIQUE AU FORMAT PDF

DES MALADIES RARES PAS SI RARES QUE ÇA !

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