FIM’ACTUS

Dans le cadre du Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise la 19ème édition de la Marche qui aura lieu le 8 décembre. Ils recherchent des bénévoles pour par exemple :

  • 10h-13h : gonfler les ballons.
  • 10h-17h : sécurité.
  • 12h-14h : accueil des marcheurs (13h) et début de la marche à 14h05, distribution des différents équipements (ballons, panneaux…).
  • 14h-17h : porteurs des arcs-ballons.
  • 17h-19h : accueil à l’arrivée des marcheurs aux beaux-arts avec boissons chaudes (besoin de prêts de bouilloires +++).
  • 19h-21h : concert dans la chapelle des beaux-arts, les équipes de filières sont invitées (concert privé).

Le départ sera donné à 14h depuis le Jardin du Luxembourg où les marcheurs seront accueillis dès 13h.

INSCRIPTIONS


EN SAVOIR PLUS SUR LE SITE ALLIANCE MALADIES RARES
LIRE LA PLAQUETTE À PROPOS DE CET ÉVÉNEMENT

MARCHE DES MALADIES RARES - 19 ÈME ÉDITION


Dans le cadre du groupe de travail handicap invisible, piloté par les filières FAVA-MULTI et CARDIOGEN, il avait été demander de leur envoyer une représentation du handicap invisible dans les maladies rares. Après 430 votes et la consultation du comité de réflexion composé de 96 personnes, les filières CARDIOGEN et FAVA-Multi sont très heureuses et fières de vous présenter le pictogramme tant attendu.

Le groupe de travail Handicap Invisible a écrit au Ministère de la Santé pour les informer de notre projet, et leur a demandé de le relayer sur leur site internet. Le groupe de travail compte également écrire aux Agences Régionales de Santé, et autres parties prenantes.

Nous vous invitons donc à partager ce pictogramme sur vos réseaux sociaux et sites internet, d’en parler à des personnes concernées… Bref, à le diffuser largement ! #rendrevisible

PICTOGRAMME HANDICAP INVISIBLE DANS LES MALADIES RARES

EN SAVOIR PLUS SUR LE SITE RENDRE VISIBLE

RENDRE VISIBLE - LE HANDICAP DANS LES MALADIES RARES


Dans le cadre du journal régional sur le CHU Dijon-Bourgogne, un film documentaire a été réalisé sur le Centre de Référence MAGEC - Site DIJON.

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