FIM’ACTUS

Depuis 2015, le réseau Maladies Rares de la Fondation René Touraine a mis en place un concours de dessin afin de sensibiliser le grand public sur les maladies rares de la peau, de permettre aux patients de s’exprimer et de favoriser la discussion.

Le concours de dessin est un événement international ouvert à tous ! Que l’on soit patient, professionnel ou juste curieux, nous avons tous une peau. Chacun peut exprimer son ressenti par rapport à sa propre peau, à la maladie et celles de autres.

Chaque année, la thématique différente en relation avec la peau et les maladies rares. Le thème choisi pour cette année est « A fleur de peau » / « Sensitive Skin ».

Le concours est lancé lors des Journées Dermatologiques de Paris (le 1er décembre 2020) et se termine à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares – Rare Disease Day (cette année le 28 février 2021).


EN SAVOIR PLUS


Le cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches » (Décembre 2020) est en ligne.

Ce cahier a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs proches dans le système de soins et d'accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et prestations sociales.


LIRE LE CAHIER ORPHANET AU FORMAT PDF


Le Collège de la Médecine Générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services ont mené une enquête au premier semestre 2020 auprès d’un panel de 1360 médecins généralistes sont disponibles.

Les résultats montrent que presque la moitié des répondants connait mal les maladies rares, 37% déclarent ne pas avoir le réflexe d’y penser et 28% ne pas savoir où trouver les informations nécessaires.

La ressource d'information la plus utilisée est la plateforme Orphanet, avec celle des centres de référence maladies rares auxquels 2/3 des professionnels de santé ont adressé au moins un de leurs patients.

Ces résultats montrent la nécessité d’une mise à disposition d’outils pertinents pour améliorer la prise en charge des patients atteints d’une maladie rare.

Face à ce constat, le Collège de la Médecine Générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services, proposent un document d'information « MÉMO ressources », à destination des médecins généralistes, qui recense les principaux acteurs et contacts référents.


LIRE LES RÉSULTATS DE L’ENQUÊTE

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