FIM’ACTUS

Les membres du comité Maladies Rares des Entreprises du Médicament (LEEM) ont publié un livre blanc sur les maladies rares en Mars dernier. Ce document d’information et de propositions est construit autour d’enjeux prioritaires : la recherche, le diagnostic, le développement, l’accès et la mise à disposition de médicaments innovants, l’accompagnement des malades et la coopération entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares. Des axes essentiels pour encourager l’innovation, accélérer l’accès des malades aux nouveaux traitements et préserver la qualité du modèle français en matière de recherche, de diagnostic et de soins.


LIRE LE LIVRE BLANC DU LEEM


La Filière nationale de santé FIMARAD assure tout son soutien aux patients et à leurs proches pendant cette période difficile d’épidémie de COVID-19 et transmet les conseils suivants pour les patients atteints de maladies rares de la peau.


LIRE LES RECOMMANDATIONS POUR LES MALADIES DERMATOLOGIQUES RARES

LIRE LES PRÉCISIONS POUR LES PATIENTS SOUS ALPELISIB

LIRE LES RECOMMANDATIONS POUR LES MALADIES BULLEUSES AUTO-IMMUNES

LIRE LES RECOMMANDATIONS POUR LES ÉPIDERMOLYSES BULLEUSES HÉRÉDITAIRES


Ce guide, destiné aux professionnels de santé, aux patients atteints de maladies rares et à leur entourage, a pour but de diffuser l’information sur les ressources existantes pour faciliter la prise en charge. Il répertorie notamment les centres d’expertise labellisés de la région Grand Est sur les différents groupes de maladies rares et comporte des informations sur l’organisation de la prise en charge spécifique.

Deux pages sont consacrées à la mise en lumière des filières de santé Maladies Rares. Nous avons souhaité insister sur les ressources importantes de vos sites internet respectifs. Ce guide est téléchargeable sur la page dédiée du site ARS.

Les maladies rares constituent un parcours prioritaire du Projet Régional de Santé 2018-2028 de l’Agence Régionale de Santé Grand Est. La lutte contre l’errance diagnostique et thérapeutique, l’amélioration du parcours de soins et l’accès à l’information constituent les priorités du parcours "Maladies rares".


LIRE LE GUIDE

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