FIM’ACTUS

Ce guide, destiné aux professionnels de santé, aux patients atteints de maladies rares et à leur entourage, a pour but de diffuser l’information sur les ressources existantes pour faciliter la prise en charge. Il répertorie notamment les centres d’expertise labellisés de la région Grand Est sur les différents groupes de maladies rares et comporte des informations sur l’organisation de la prise en charge spécifique.

Deux pages sont consacrées à la mise en lumière des filières de santé Maladies Rares. Nous avons souhaité insister sur les ressources importantes de vos sites internet respectifs. Ce guide est téléchargeable sur la page dédiée du site ARS.

Les maladies rares constituent un parcours prioritaire du Projet Régional de Santé 2018-2028 de l’Agence Régionale de Santé Grand Est. La lutte contre l’errance diagnostique et thérapeutique, l’amélioration du parcours de soins et l’accès à l’information constituent les priorités du parcours "Maladies rares".


LIRE LE GUIDE


La Haute Autorité de Santé a annoncé les validations des pré-indications pour le Plan France Médecine Génomique 2025, dont une pour la filière FIMARAD.

En Janvier 2019, lors d'une première vague, 14 pré-indications cancers et maladies rares ont été sélectionnées par le groupe de travail HAS et validées par le PFMG 2025.

En ce début d’année 2020, 48 pré-indications cancers et maladies rares (dont 11 avec recommandation et 3 sous réserve) ont été sélectionnées dont une pour la filière FIMARAD : Génodermatoses.


EN SAVOIR PLUS


À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, la Fondation Groupama publie son enquête annuelle sur "les Français et les maladies rares" en association cette année avec les filières de santé maladies rares.

En les interrogeant sur leurs connaissances, leurs perceptions et leurs opinions, cette étude est destinée à comprendre et analyser le regard des Français sur les maladies rares tout en les informant et sensibilisant à cette cause importante.


LIRE LE COMMUNIQUÉ DE PRESSE

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