FIM’ACTUS

À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, la Fondation Groupama publie son enquête annuelle sur "les Français et les maladies rares" en association cette année avec les filières de santé maladies rares.

En les interrogeant sur leurs connaissances, leurs perceptions et leurs opinions, cette étude est destinée à comprendre et analyser le regard des Français sur les maladies rares tout en les informant et sensibilisant à cette cause importante.


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A l’occasion de la première journée internationale des dysplasies ectodermiques qui a eu lieu le 20 Février 2020, l’AFDE (Association Française des Dysplasies Ectodermiques) a annoncé ses progrès thérapeutiques et ses nouvelles pour l’année 2020.

Les prochaines rencontres internationales se dérouleront à Paris du 10 au 12 juin 2021.


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Le cahier Orphanet "Vivre avec une maladies rare en France - Aides et Prestations" est en ligne.

Ce cahier a pour but de guider les personnes atteintes de maladies rares ainsi que leurs proches dans le système de soins et d'accompagnement médico-social et de les informer sur leurs droits aux aides et prestations sociales.


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