FIM’ACTUS

Retrouvez sur cette page, les actualités spécifiques à FIMARAD et à l’ensemble des maladies rares !

Maëlle - Enfant papillon - Téléthon 2018

Maëlle, 4 ans est atteinte d'une épidermolyse bulleuse : découvrez son quotidien lors d'un reportage réalisé pour le Téléthon 2018.


VOIR LE SITE DEBRA FRANCE


Plus de trente agences et organismes de financement (dont la Fondation Maladies Rares), conjointement avec la Commission européenne, ont l'intention d'ouvrir le premier appel transnational conjoint dans le cadre de l’EJP (European Joint Programme) maladies rares pour le financement de projets de recherche multilatéraux sur les maladies rares.

 L'appel devrait être ouvert simultanément par toutes les organisations de financement dans leurs pays/régions respectifs.

 L'appel à projets 2019 se focalisera sur « des projets de recherche transnationaux pour accélérer le diagnostic et / ou explorer la progression de la maladie et les mécanismes des maladies rares ».

Le contenu et les procédures de l'appel à projets décrit dans l'annonce préalable (disponible ici) peuvent faire l'objet de modifications.

Plus d'informations sur l'annonce préliminaire ici.

Nous vous informons également de la mise en place d’un wébinaire d'information dédié à l'instrument EJP le 10 décembre. Toutes les informations et les inscriptions sont disponibles ici.


EN SAVOIR PLUS SUR LE SITE E-RARE (EN ANGLAIS)

PROGRAMME EUROPÉEN CONJOINT POUR LES MALADIES RARES (EJP-RD)

Dans le cadre du Téléthon, l’Alliance Maladies Rares organise la 19ème édition de la Marche qui aura lieu le 8 décembre. Ils recherchent des bénévoles pour par exemple :

  • 10h-13h : gonfler les ballons.
  • 10h-17h : sécurité.
  • 12h-14h : accueil des marcheurs (13h) et début de la marche à 14h05, distribution des différents équipements (ballons, panneaux…).
  • 14h-17h : porteurs des arcs-ballons.
  • 17h-19h : accueil à l’arrivée des marcheurs aux beaux-arts avec boissons chaudes (besoin de prêts de bouilloires +++).
  • 19h-21h : concert dans la chapelle des beaux-arts, les équipes de filières sont invitées (concert privé).

Le départ sera donné à 14h depuis le Jardin du Luxembourg où les marcheurs seront accueillis dès 13h.

INSCRIPTIONS


EN SAVOIR PLUS SUR LE SITE ALLIANCE MALADIES RARES
LIRE LA PLAQUETTE À PROPOS DE CET ÉVÉNEMENT

MARCHE DES MALADIES RARES - 19 ÈME ÉDITION

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