FIM’ACTUS

Retrouvez sur cette page, les actualités spécifiques à FIMARAD et à l’ensemble des maladies rares !

Suite à l’AAP FSMR (NOTE D'INFORMATION INTER-MINISTÉRIELLE N° DGOS/DIR/DGRI/2018/224 du 28 septembre 2018 relative à l’appel à projet national pour la 2ème campagne de labellisation des filières de santé maladies rares), la filière de santé maladies rares FIMARAD, placée sous la responsabilité du Pr Christine BODEMER et ayant pour établissement d’accueil l’hôpital Necker-Enfants malades, est labellisée pour la période 2019-2022.


VOIR LA NOTE D'INFORMATION INTER-MINISTÉRIELLE


Lors du congrès des urgences qui s’est tenu les 5, 6 et 7 juin dernier, Bénédicte BELLOIR, chef de projet adjoint de la filière BRAIN-TEAM a présenté les cartes urgence maladies rares.


VOIR L'INTERVENTION EN VIDÉO


L’association « EwenLife Rare Diseases » veut créer une sorte de « Netflix » dédié à chaque maladie rare. Sur cette plateforme nommée EwenFlix, les films regroupent plusieurs thématiques :

  • Des petits films explicatifs de la maladie à partager.
  • Des témoignages de patients atteints de la maladie.
  • Des films d’aide à vos démarches administratives.
  • Des interviews des membres des associations.
  • Des interviews de professionnels (psychologue, avocat …).

À ce jour, une quarantaine de maladies rares sont représentées grâce au travail des bénévoles de l’association. Le principe de l’EwenFlix est déposé auprès de l’INPI.

Si vous souhaitez tester cette application pour votre association ou en tant que particulier pour votre maladie, vous pouvez contacter l’association par Email :
estelle.dubois@ewenlife.org ou en appelant au 09 70 44 41 48.


EN SAVOIR PLUS

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