FIM’ACTUS

Retrouvez sur cette page, les actualités spécifiques à FIMARAD et à l’ensemble des maladies rares !

Au cours de son enquête pour cerner le fardeau des malades atteints de maladies bulleuses auto-immunes, l'association APPF s'est rendu compte que les malades recouraient fréquemment à des médecines non conventionnelles. Pour tenter d'encadrer ces pratiques, l'association APPF a ouvert un cycle de conférences sur ces médecines supplétives. Le Samedi 16 novembre 2019 , l'association APPF recevra le Professeur Eric Marié pour un entretien sur la médecine chinoise, récemment enregistrée par l'OMS.


VOIR L'INVITATION DE CETTE CONFÉRENCE


Suite à l’AAP FSMR (NOTE D'INFORMATION INTER-MINISTÉRIELLE N° DGOS/DIR/DGRI/2018/224 du 28 septembre 2018 relative à l’appel à projet national pour la 2ème campagne de labellisation des filières de santé maladies rares), la filière de santé maladies rares FIMARAD, placée sous la responsabilité du Pr Christine BODEMER et ayant pour établissement d’accueil l’hôpital Necker-Enfants malades, est labellisée pour la période 2019-2022.


VOIR LA NOTE D'INFORMATION INTER-MINISTÉRIELLE


Lors du congrès des urgences qui s’est tenu les 5, 6 et 7 juin dernier, Bénédicte BELLOIR, chef de projet adjoint de la filière BRAIN-TEAM a présenté les cartes urgence maladies rares.


VOIR L'INTERVENTION EN VIDÉO

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