FIM’ACTUS

Retrouvez sur cette page, les actualités spécifiques à FIMARAD et à l’ensemble des maladies rares !

Les équipes du centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves TOXIBUL ont l'honneur de vous annoncer le lancement du site internet du centre, qui s’adresse aux professionnels mais aussi aux patients.


LANCEMENT DU SITE INTERNET

ACCÉDER AU SITE


Les membres du comité Maladies Rares des Entreprises du Médicament (LEEM) ont publié un livre blanc sur les maladies rares en Mars dernier. Ce document d’information et de propositions est construit autour d’enjeux prioritaires : la recherche, le diagnostic, le développement, l’accès et la mise à disposition de médicaments innovants, l’accompagnement des malades et la coopération entre les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rares. Des axes essentiels pour encourager l’innovation, accélérer l’accès des malades aux nouveaux traitements et préserver la qualité du modèle français en matière de recherche, de diagnostic et de soins.


LIRE LE LIVRE BLANC DU LEEM


La Filière nationale de santé FIMARAD assure tout son soutien aux patients et à leurs proches pendant cette période difficile d’épidémie de COVID-19 et transmet les conseils suivants pour les patients atteints de maladies rares de la peau.


LIRE LES RECOMMANDATIONS POUR LES MALADIES DERMATOLOGIQUES RARES

LIRE LES PRÉCISIONS POUR LES PATIENTS SOUS ALPELISIB

LIRE LES RECOMMANDATIONS POUR LES MALADIES BULLEUSES AUTO-IMMUNES

LIRE LES RECOMMANDATIONS POUR LES ÉPIDERMOLYSES BULLEUSES HÉRÉDITAIRES

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