FIM’ACTUS

Retrouvez sur cette page, les actualités spécifiques à FIMARAD et à l’ensemble des maladies rares !

Le 3e schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2021-2025 a été publié. Il poursuit les ambitions des deux précédents schémas avec la même volonté d’assurer à tous et pour chacun un accompagnement de qualité. Le schéma 2021-2025 est structuré autour de 3 axes :

  • Assurer une réponse pour tous et pour chacun,
  • Renforcer la dynamique d’intégration au sein des territoires et garantir la lisibilité de l’offre et la complémentarité des dispositifs pour les professionnels, les personnes et leurs proches aidants,
  • Produire, partager et diffuser les connaissances sur les handicaps rares pour apporter des réponses aux personnes..

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ALBIPSY est une recherche qui a débuté en mars 2020 et qui vise à explorer le vécu des personnes qui ont un albinisme en France, en prenant en compte de nombreuses sphères de la vie du sujet, ainsi que son entourage.


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Le 24 mars 2021, la filière FAI2R met en en ligne la première web conférence des associations de patients de l'année 2021. Le Dr Christelle LE ROUX-VILLET interviendra sur la thématique « Ordonnance expliquée : Maladies bulleuses auto-immunes » en partenariat avec l'association de soutien aux personnes atteintes de pemphigus et de pemphigoïde (APPF). Retrouvez toutes les informations sur le site internet de la filière FAI2R.

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