FIM’ACTUS

Retrouvez sur cette page, les actualités spécifiques à FIMARAD et à l’ensemble des maladies rares !

Cent-quarante professionnels des centres et filières de santé maladies rares ont participé, le 3 octobre 2018, au premier séminaire national de la Banque nationale de données maladies rares (BNDMR). Cet entrepôt de données, à visée épidémiologique et d’organisation des soins, est en cours de montage par l’AP-HP.

Des échanges avec les acteurs des centres maladies rares ont eu lieu autour des sujets d’actualité tels que le 3e plan national maladies rares. Martin HIRSCH, intervenu en milieu de journée, a souligné l’importance du projet au plan national ainsi que le rôle clé de l’AP-HP dans le secteur des maladies rares.

Des vidéos et un compte-rendu seront bientôt disponibles sur le site de la BNDMR.


EN SAVOIR PLUS SUR LE SITE DE LA BNDMR

HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES - INSTITUT IMAGINE  : 1ER SÉMINAIRE NATIONAL DE LA  BNDMR


Aujourd’hui, notre système de santé est devenu inadapté : il ne répond plus aux attentes des patients et nourrit le mécontentement des professionnels de santé. Il est marqué par de profondes rigidités d’organisation et est confronté à des tensions financières croissantes.
La réforme annoncée ce Mardi 18 Septembre par le président de la République propose une transformation en profondeur autour de 3 engagements prioritaires :

  • Placer le patient au cœur du système et faire de la qualité de sa prise en charge la boussole de la réforme.
  • Organiser l’articulation entre médecine de ville, médico-social et hôpital pour mieux répondre aux besoins de soins en proximité.
  • Repenser les métiers et la formation des professionnels de santé.

EN SAVOIR PLUS : LIRE LES 10 MESURES SUR LE SITE DU MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DE LA SOLIDARITÉ
MA SANTÉ 2022 - UN ENGAGEMENT COLLECTIF AU FORMAT PDF


De formation multidisciplinaire en médecine, en recherche biomédicale et en politiques de santé publique, et précédemment à la tête du Département des Partenariats et Relations Extérieures de l'Inserm, Valérie MAZEAU-WOYNAR a été nommée début septembre conseillère au cabinet de la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès BUZYN.


EN SAVOIR PLUS : LIRE LE COMMUNIQUÉ DE PRESSE SUR LE SITE DE L'INSERM

Valérie MAZEAU-WOYNAR - Conseillère au cabinet de la ministre des Solidarités et de la Santé