FIM’ACTUS

Retrouvez sur cette page, les actualités spécifiques à FIMARAD et à l’ensemble des maladies rares !

Le Collège de la Médecine Générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services ont mené une enquête au premier semestre 2020 auprès d’un panel de 1360 médecins généralistes sont disponibles.

Les résultats montrent que presque la moitié des répondants connait mal les maladies rares, 37% déclarent ne pas avoir le réflexe d’y penser et 28% ne pas savoir où trouver les informations nécessaires.

La ressource d'information la plus utilisée est la plateforme Orphanet, avec celle des centres de référence maladies rares auxquels 2/3 des professionnels de santé ont adressé au moins un de leurs patients.

Ces résultats montrent la nécessité d’une mise à disposition d’outils pertinents pour améliorer la prise en charge des patients atteints d’une maladie rare.

Face à ce constat, le Collège de la Médecine Générale, les Filières de Santé Maladies Rares et Maladies Rares Info Services, proposent un document d'information « MÉMO ressources », à destination des médecins généralistes, qui recense les principaux acteurs et contacts référents.


LIRE LES RÉSULTATS DE L’ENQUÊTE


Les Cartes Urgences sont des cartes personnelles distribuées aux patients atteints de maladies rares, mises en place dans le cadre du PNMR1 par la DGOS, dont l’objectif est d’améliorer la coordination des soins en situation d’urgence.

Il existe aujourd’hui 141 cartes urgences créées par les 23 filières de santé maladies rares (FSMR), dont plus de 110 000 cartes ont été imprimées et diffusées depuis leur création en 2018.

Afin d'évaluer la diffusion et l’utilisation des Cartes Urgences, les FSMR ont mené une enquête un an après la création de ce dispositif. 801 patients, 110 médecins et 69 urgentistes ont répondu à l'enquête.

Les résultats ont révélés que 64% des médecins des Centres de Référence et des Centres de Compétence connaissent le dispositif mais seulement 24% des patients et 19% des professionnels de l'urgence connaissent les Cartes Urgences.

Seulement 19% des patients ont présenté les Cartes Urgences à un service d’urgence, ou lors d’accidents nécessitant la venue de pompiers. C’est surtout lors de rendez-vous médicaux ou à l’école que les patients ont le plus utilisé leur Carte Urgences.

Le format et le contenu des Cartes Urgences sont considérés comme appropriés aux situations d’urgences par les patients (85%) et les médecins (100%), ainsi que par les professionnels de l’urgence (67%).

Les résultats de cette enquête indiquent les canaux de communication à privilégier en s'adressant plus largement aux professionnels de l’urgence.


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Les équipes du centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves TOXIBUL ont l'honneur de vous annoncer le lancement du site internet du centre, qui s’adresse aux professionnels mais aussi aux patients.


LANCEMENT DU SITE INTERNET

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