FIM’ACTUS

Retrouvez sur cette page, les actualités spécifiques à FIMARAD et à l’ensemble des maladies rares !

ALBIPSY est une recherche qui a débuté en mars 2020 et qui vise à explorer le vécu des personnes qui ont un albinisme en France, en prenant en compte de nombreuses sphères de la vie du sujet, ainsi que son entourage.


EN SAVOIR PLUS


Le 24 mars 2021, la filière FAI2R met en en ligne la première web conférence des associations de patients de l'année 2021. Le Dr Christelle LE ROUX-VILLET interviendra sur la thématique « Ordonnance expliquée : Maladies bulleuses auto-immunes » en partenariat avec l'association de soutien aux personnes atteintes de pemphigus et de pemphigoïde (APPF). Retrouvez toutes les informations sur le site internet de la filière FAI2R.

Dans le cadre d’une démarche collective nationale, le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et plusieurs Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) ont décidé de développer un document complémentaire au dossier obligatoire de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)/Maison Départementale de l’Autonomie (MDA) pour une meilleure compréhension de la limitation des capacités fonctionnelles causée par la maladie rare/le handicap rare.

Ce document est le fruit du travail réalisé depuis plusieurs années par des représentants d’associations de patients, des Equipes Relais Handicaps Rares (ERHR), des Centres Nationaux de Ressources Handicaps Rares (CNRHR), des FSMR, des MDPH et impulsé par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).

Le document complémentaire MDPH/MDA est facultatif et doit apporter des informations à la MDPH/MDA pour bien comprendre les conséquences de la maladie rare/du handicap rare sur la vie quotidienne. Une notice explicative sur son utilisation est disponible en première page. Une phase d’expérimentation est actuellement en cours afin d’évaluer sa pertinence. Vos avis sont recueillis en vous garantissant l’anonymat.

L'évaluation prendra fin le 31 décembre 2021 avec un bilan intermédiaire en juin 2021 et un suivi mensuel des retours pour faire des relances si besoin.


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