FIM’ACTUS

Retrouvez sur cette page, les actualités spécifiques à FIMARAD et à l’ensemble des maladies rares !

Lors de la présence des FSMR au 13ème congrès du CMGF 2019 à Paris, les représentants des filières de santé ont questionné les médecins généralistes sur leur accès à l’information « maladies rares ».

L’enquête a été réalisée du 4 au 6 avril 2019. 77 médecins ont répondu. Voici une synthèse des réponses recueillies.


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UN PARTENARIAT POUR DYNAMISER LA PRISE EN CHARGE !

Face aux 7 000 maladies rares, aux 3 trois millions de personnes concernées en France, à des situations souvent complexes et dramatiques, les médecins généralistes sont des acteurs clé dans la prise en charge de ces patients.

La France est montrée comme un exemple en Europe pour sa politique de lutte contre les maladies rares. Des progrès importants ont été réalisés pour favoriser la recherche, l’information, l’accès à une médecine experte et innovante, une médecine de 3ème ligne ! A ce jour, plus de 2 200 centres maladies rares ont par exemple été labellisés en France.

Entre cette médecine de pointe et le quotidien des patients et de leur famille, il faut renforcer la place d’une médecine de première ligne, une médecine de proximité. Comment peut-on mieux informer et soutenir les médecins généralistes et les équipes de soins primaires ? (...).


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DES MALADIES RARES PAS SI RARES QUE ÇA !


À l'occasion de la Journée Internationale des maladies rares 2019,  la filière FIMARAD a pris l'initiative de s'adresser à trois de ses interlocuteurs potentiels et légitimes :

  • Le patient et sa famille : la parole a été donnée à une association de malades dans le supplément que publie chaque année le journal Le Monde.
  • Les autorités et décideurs : une tribune a été publiée dans le Figaro Santé pour alerter les autorités de santé et les décideurs des difficultés que rencontrent les patients et leurs familles dans leur prise en charge au quotidien.
  • Les professionnels de santé : information aux médecins généralistes et aux dermatologues sur la réalité de l'errance diagnostique et du parcours de soins au travers d'une interview du Pr Christine BODEMER dans le Quotidien du médecin (lu par plus de 100 000 médecins en France).

GRAND ANGLE MALADIES RARES 2019
LE FIGARO SANTÉ - 11 FÉVRIER 2019
LE QUOTIDIEN DU MÉDECIN - 28 FÉVRIER 2019

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