FIM’ACTUS

Retrouvez sur cette page, les actualités spécifiques à FIMARAD et à l’ensemble des maladies rares !

La Filière nationale de santé FIMARAD assure tout son soutien aux patients et à leurs proches pendant cette période difficile d’épidémie de COVID-19 et transmet les conseils suivants pour les patients atteints de maladies rares de la peau.


LIRE LES RECOMMANDATIONS POUR LES MALADIES DERMATOLOGIQUES RARES

LIRE LES PRÉCISIONS POUR LES PATIENTS SOUS ALPELISIB

LIRE LES RECOMMANDATIONS POUR LES MALADIES BULLEUSES AUTO-IMMUNES


Ce guide, destiné aux professionnels de santé, aux patients atteints de maladies rares et à leur entourage, a pour but de diffuser l’information sur les ressources existantes pour faciliter la prise en charge. Il répertorie notamment les centres d’expertise labellisés de la région Grand Est sur les différents groupes de maladies rares et comporte des informations sur l’organisation de la prise en charge spécifique.

Deux pages sont consacrées à la mise en lumière des filières de santé Maladies Rares. Nous avons souhaité insister sur les ressources importantes de vos sites internet respectifs. Ce guide est téléchargeable sur la page dédiée du site ARS.

Les maladies rares constituent un parcours prioritaire du Projet Régional de Santé 2018-2028 de l’Agence Régionale de Santé Grand Est. La lutte contre l’errance diagnostique et thérapeutique, l’amélioration du parcours de soins et l’accès à l’information constituent les priorités du parcours "Maladies rares".


LIRE LE GUIDE


La Haute Autorité de Santé a annoncé les validations des pré-indications pour le Plan France Médecine Génomique 2025, dont une pour la filière FIMARAD.

En Janvier 2019, lors d'une première vague, 14 pré-indications cancers et maladies rares ont été sélectionnées par le groupe de travail HAS et validées par le PFMG 2025.

En ce début d’année 2020, 48 pré-indications cancers et maladies rares (dont 11 avec recommandation et 3 sous réserve) ont été sélectionnées dont une pour la filière FIMARAD : Génodermatoses.


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