L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT

La filière FIMARAD dispose des programmes et outils suivants dans 4 régions différentes.

PROGRAMMES EN ÎLE DE FRANCE

4 programmes sont actuellement en place. Ils concernent les maladies rares en dermatologie suivantes :

  1. L'épidermolyse bulleuse héréditaire.
  2. L'ichtyose.
  3. Le xeroderma pigmentosum.
  4. L'albinisme.

Contact : Mme Hélène DUFRESNE
Localisation : MAGEC - Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique - Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris


 INTITULÉ DU PROGRAMME À ROUEN
« Vivre avec une maladie bulleuse auto-immune ».

Contact : Dr Marion CASTEL
Localisation : MALIBUL -Centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes - CHU Rouen


 INTITULÉ DU PROGRAMME À TOULOUSE
« Éducation thérapeutique du patient atteint de maladie rare de la peau et de son entourage (ichtyose héréditaire et épidermolyse bulleuse héréditaire) ».

Contact : Pr Juliette MAZEREEUW-HAUTIER
Localisation :  Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique - CHU Toulouse


INTITULÉ DU PROGRAMME À ANGERS 
« PXE-EDUSIMU ».

Contact : Mme Hélène HUMEAU 
Localisation :  MAGEC - Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique - CHU Angers 


Suite à l’AAP ETP 2019, 6 programmes ont été retenus par le jury :

  • ETP Epidermolyse bulleuse héréditaire (actualisation), Hélène Dufresne, Paris Necker.
  • ETP Ichtyose (nouveau), Isabelle Dreyfus, Toulouse.
  • ETP Maladies bulleuses auto-immunes (nouveau), Pr Catherine Prost, Bobigny.
  • ETP Neurofibromatoses (nouveau), Dr Patrick Combemale, Lyon.
  • ETP PseudoXanthome Elastique (nouveau), Pr Ludovic Martin, Angers.
  • ETP Syndrome de Netherton (nouveau), Hélène Dufresne, Paris, Necker.

    Suite à l’AAP ETP 2020, 3 programmes ont été retenus par le jury :

  • ETP Lésions tumorales chez les patients atteints de Xéroderma Pigmentosum (actualisation), Pr Smail Hadj-Rabia, Paris Necker.
  • ETP Lymphoedème primaire du membre (nouveau), Pr Annabel Maruani, Tours.
  • ETP Neurofibromatoses de type 1 (nouveau), Pr Pierre Wolkenstein, Créteil.

 

 

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