L’ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) a été définie dans un rapport de l’OMS (organisation mondiale de la santé) en 1996 :

« Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. […] Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie ».


UNE ÉDUCATION THÉRAPEUTIQUE DU PATIENT DOIT :

  • Être centrée sur le patient : intérêt porté à la personne dans son ensemble, prise de décision partagée, respect des préférences.
  • Être scientifiquement fondée (recommandations professionnelles, littérature scientifique pertinente, consensus professionnel) et enrichie par les retours d’expérience des patients et de leurs proches pour ce qui est du contenu et des ressources éducatives.
  • Faire partie intégrante du traitement et de la prise en charge.
  • Concerner la vie quotidienne du patient, les facteurs sociaux, psychologiques et environnementaux.
  • Être un processus permanent, qui est adapté à l’évolution de la maladie et au mode de vie du patient : elle fait partie de la prise en charge à long terme.
  • Être réalisée par des professionnels de santé formés à la démarche d’éducation thérapeutique du patient et aux techniques pédagogiques, engagés dans un travail en équipe dans la coordination des actions.
  • S’appuyer sur une évaluation des besoins et de l’environnement du patient (diagnostic éducatif), et être construite sur des priorités d’apprentissage perçues par le patient et le professionnel de santé.
  • Se construire avec le patient, et impliquer autant que possible les proches du patient.
  • S’adapter au profil éducatif et culturel du patient, et respecter ses préférences, son style et rythme d’apprentissage.
  • Être définie en termes d’activités et de contenu, être organisée dans le temps, réalisée par divers moyens éducatifs :
    • Utilisation de techniques de communication centrées sur le patient.
    • Séances collectives ou individuelles, ou en alternance, fondées sur les principes de l’apprentissage chez l’adulte (ou l’enfant).
    • Accessibilité à une variété de publics, en tenant compte de leur culture, origine, situation de handicap, éloignement géographique, ressources locales et du stade d’évolution de la maladie.
    • Utilisation de techniques pédagogiques variées, qui engagent les patients dans un processus actif d’apprentissage et de mise en lien du contenu des programmes avec l’expérience personnelle de chaque patient.
  • Être multi professionnelle, interdisciplinaire et intersectorielle, intégrer le travail en réseau.
  • Inclure une évaluation individuelle de l’ETP et du déroulement du programme.

EN SAVOIR PLUS : CONSULTER L'ANNUAIRE ETP MALADIES RARES
ANNUAIRE ETP MALADIES RARES

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HAUTE AUTORITÉ DE SANTÉ - HAS - PLAQUETTE ETP ALLIANCE MALADIES RARES - GUIDE PRATIQUE ETP
HAUTE AUTORITÉ DE SANTÉ - HAS - PLAQUETTE ETP ALLIANCE MALADIES RARES - GUIDE PRATIQUE ETP

La filière FIMARAD dispose des programmes et outils suivants dans 3 régions différentes.

PROGRAMMES EN ÎLE DE FRANCE

3 programmes sont actuellement en place. Ils concernent les maladies rares en dermatologie suivantes :

  1. L'épidermolyse bulleuse héréditaire.
  2. L'ichtyose.
  3. Le xeroderma pigmentosum.

Un quatrième programme sur l'albinisme est en cours de réalisation et sera disponible courant 2018.

Contact : Mme Hélène DUFRESNE
Localisation : MAGEC - Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique - Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris


 INTITULÉ DU PROGRAMME À ROUEN
« Vivre avec une maladie bulleuse auto-immune ».

Contact : Dr Florence TETART
Localisation : Centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes - CHU Rouen


 INTITULÉ DU PROGRAMME À TOULOUSE
« Éducation thérapeutique du patient atteint de maladie rare de la peau et de son entourage (ichtyose héréditaire et épidermolyse bulleuse héréditaire) ».

Contact : Pr Juliette MAZEREEUW-HAUTIER
Localisation :  Centre de référence des maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique - CHU Toulouse