CHU - HENRI MONDOR - CENTRE DE RÉFÉRENCE DES DERMATOSES BULLEUSES TOXIQUES ET TOXIDERMIES GRAVES

CENTRE DE RÉFÉRENCE DES DERMATOSES BULLEUSES TOXIQUES
ET TOXIDERMIES GRAVES

Le centre de référence Dermatoses Bulleuses Toxiques et Toxidermies graves prend en charge les patients atteints de réactions cutanées graves aux médicaments : syndrome de Stevens-Johnson et syndrome de Lyell (ou nécrolyse épidermique toxique), PEAG, DRESS, érythème pigmenté fixe bulleux généralisé, dermatose à IgA linéaire médicamenteuse, mais aussi les érythèmes polymorphes graves. Il est composé d’un site coordonnateur situé à l’hôpital Henri Mondor (services de dermatologie et de réanimation médicale), et de deux sites constitutifs : le site de Lyon (service de dermato-allergologie), et le site pédiatrique de l’Hôpital Necker (service de dermatologie). Huit centres de compétence viennent compléter cette structure (Toulouse, Brest, Bordeaux, Nantes, Rouen, Nancy, Montpellier et Pointe-à-Pitre).

Le site coordonnateur, situé à l’hôpital Henri Mondor, réunit donc les services de dermatologie et de réanimation médicale.

Le service de dermatologie est composé de trois structures : une unité d’hospitalisation complète de 20 lits, un hôpital de jour de 7 postes, et une consultation externe réunissant différentes consultations thématiques et une unité d’urgences dermatologiques ouverte 24h/24 unique en France et associée à une garde de dermatologie. Par ailleurs, un mail et un téléphone pour les avis dermatologiques urgents sont en place, permettant les avis de recours rapides, notamment pour les toxidermies graves.

Au sein de l’unité d’hospitalisation traditionnelle, deux lits de soins intensifs dermatologiques sont dédiés aux malades atteints de dermatoses graves, dont les toxidermies. Ces chambres sont équipées de manière appropriée pour des soins cutanés et muqueux pluriquotidiens, et communiquent avec une baignoire dédiée. Le personnel médical et paramédical du service est particulièrement formé à la prise en charge des patients avec décollements cutanés étendus. La collaboration avec le service de réanimation médicale est étroite en cas de défaillance d’organe. Des protocoles de soins spécifiques aux syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell (dont le PNDS, protocole national de diagnostic et de soins rédigé par le site) sont disponibles et diffusés en cas d’avis de recours.

Après la phase aiguë, les patients atteints de syndrome de Stevens-Johnson et de Lyell sont suivis en hôpital de jour pluridisciplinaire (ORL, ophtalmo, psychiatre, pneumologue, assistante sociale…) pendant au moins un an. Les patients ayant eu des toxidermies moins graves sont suivis en consultation. L’unité d’allergologie cutanée prend en charge la réalisation des tests pour valider l’imputabilité médicamenteuse, notamment si plusieurs médicaments étaient imputables.

Le site coordonnateur travaille en routine avec les plateaux techniques usuels, dont l’anatomie pathologique. Il mène des projets de recherche épidémiologiques et immunologiques sur les toxidermies. Des partenariats se développent avec d’autres centres impliqués dans la prise en charge de ces patients, en France et à l’étranger. Il est également investigateur principal de deux essais thérapeutiques (un dans le DRESS, multicentrique, en collaboration avec le groupe FISARD de la Société Française de Dermatologie, et un dans le syndrome de Lyell).

Tous les cas de toxidermies graves sont déclarés à la pharmacovigilance.

CHU HENRI MONDOR
SITE COORDONNATEUR

Service de dermatologie
51 avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94010 Créteil Cedex

Secrétariat - Tél. : 01 49 81 25 12
Hôpital de jour - Tél. : 01 49 81 25 18
Hospitalisation - Tél. : 01 49 81 25 21

Email : henri-mondor@fimarad.org
www.fimarad.org/chu-henri-mondor

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