Une carte d'urgence, ça sert à quoi ?
La carte d’urgence est une carte personnelle d’information et de soins (format portefeuille). Elle est distribuée aux malades atteints de maladies rares dont l’objectif est l’amélioration de la coordination de leurs soins en situation d’urgence.
Quelles sont les informations présentes sur une carte d'urgence ?
Ces cartes sont destinées aux professionnels de santé et contiennent des informations et des recommandations essentielles à appliquer en situation d’urgence telles que :
- Les coordonnées du/des médecin(s).
- Les coordonnées du centre dans lequel le patient est suivi.
- Les informations personnelles liées aux traitements.
- Les recommandations principales pour la prise en charge de la pathologie en cas d’urgence.
Que dois faire le patient ?
Le patient doit conserver la carte sur lui afin que toute personne le prenant en charge puisse disposer de toutes les informations et recommandations à suivre afin de lui apporter une prise en charge dans les meilleures conditions en situation d’urgence. Les cartes d’urgence sont élaborées sur un modèle commun validé par le Ministère de la Santé et en collaboration avec les médecins des réseaux labellisés et les associations de patients.
Le saviez-vous ?
La carte d’urgence est un outil qui a été mis en place dans le cadre du Plan National Maladies Rares (PNMR) à la demande de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), en partenariat avec les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR).
Seuls les centres de référence (CRMR) ou compétences (CCMR) sont habilités à distribuer ces cartes aux patients suivis pour une maladie rares dermatologique.
Pour FIMARAD, quelles sont les cartes d'urgence disponibles ?
Dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies
- Carte d’allergie cutanée
Génodermatoses
- Épidermolyse bulleuse héréditaire
- Ichtyose héréditaire
Maladies Bulleuses Auto-Immunes (MBAI)
- Dermatite herpétiforme
- Dermatose à IgA linéaire
- Épidermolyse bulleuse acquise
- Pemphigoïde bulleuse
- Pemphigoïde de la grossesse
- Pemphigoïde des muqueuses (ou cicatricielle)
- Phempigus vulgaire
Vasculaire
- Sturge-Werber