BIBLIOTHÈQUE FIMARAD

Retrouvez dans cette rubrique des fiches pratiques, des fiches associations, des documents inter-filières et autres documents… Cette rubrique s’adresse à tous : patients, familles, associations, professionnels de la santé ou de l’accompagnement social, médico-social et éducatif. Elle est actualisée et enrichie régulièrement.

À ce jour, 13 fiches maladies , mises en place par les membres du groupe de travail « FORMATION & INFORMATION » de la filière FIMARAD, sont disponibles. Chacune de ces fiches a pour objectif de mettre à la disposition des professionnels de santé, des patients et de leurs familles, une information fiable et actualisée sur la maladie concernée. Chaque fiche au format PDF, peut être imprimée par les familles pour une remise aux professionnels de l’éducation nationale ou aux structures associatives, par exemple.

À ce jour, 20 fiches associations sont disponibles. Les associations de malades ont également la possibilité de reprendre la fiche qui les concerne pour une diffusion sur leur site internet.

Les dernières publications de notre filière !

Les références des articles maladies rares des annales de dermatologie !

LES RÉFÉRENCES DES ARTICLES MALADIES RARES DES ANNALES DE DERMATOLOGIE

FIMARAD: The French rare skin diseases network. Bodemer C, Taïeb C, Vidaud D, Ingen-Housz-Oro S, Gène R. Ann Dermatol Venereol. 2018 Aug-Sep;145(8-9):544-547. doi: 10.1016/j.annder.2018.05.008.
The role of genetics, pathology and immunology laboratories in the management of rare dermatological diseases. Vidaud D, Silve C, Leclerc-Mercier S, Hüe S, Ingen-Housz-Oro S, Bodemer C. Ann Dermatol Venereol. 2018 Dec;145(12):795-801. doi: 10.1016/j.annder.2018.09.595.
Molecular diagnosis strategies in neurofibromatosis type 1.Bhouri R, Hebrard B, Wolkenstein P, Funalot B. Ann Dermatol Venereol. 2020 Mar;147(3):247-251. doi: 10.1016/j.annder.2019.09.608.
Advances in understanding of the pathophysiology of epidermal necrolysis (Stevens-Johnson syndrome and toxic epidermal necrolysis). Lalevée S, Contassot E, Ortonne N, Gaudin O, Ben Said B, Vocanson M, De Prost N, Wolkenstein P, Hue S, Ingen-Housz-Oro S. Ann Dermatol Venereol. 2020 Jun-Jul;147(6-7):475-481. doi: 10.1016/j.annder.2020.02.010.
Update of the French recommendations for the management of pemphigus. Jelti L, Prost-Squarcioni C, Ingen-Housz-Oro S, Caux F, Bernard P, Bedane C, Alexandre M, Dereure O, Quereux G, Le Bidre E, Plée J, Picard-Dahan C, Le Roux-Villet C, Duvert-Lehembre S, Richard MA, Delaporte E, Debarbieux S, Jullien D, D'Incan M, Konstantinou MP, Bouaziz JD, Tancrède-Bohin E, Doutre MS, Bourgault Villada I, Cordel N, Sassolas B, Viguier MA, Mellottée B, Jouen F, Hebert V, Joly P; Centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes (MALIBUL); Groupe Bulles de la SFD et la Filière des maladies rares dermatologiques (FIMARAD). Ann Dermatol Venereol. 2019 Apr;146(4):279-286. doi: 10.1016/j.annder.2019.01.018..
Rare dermatological diseases: The role of social workers regarding adult patients. The example of epidermal necrolysis. A Bourgeois, A Colin, J Redlich, N de Prost, S Ingen-Housz-Oro. Ann Dermatol Venereol 2020 Apr;147(4):318-321. doi: 10.1016/j.annder.2020.01.010.
Paediatric social work and genodermatosis: Practices and specificities. H Dufresne, S Hadj-Rabia, C Bodemer. Ann Dermatol Venereol. 2020 Sep;147(8-9):577-581. doi: 10.1016/j.annder.2020.02.012.

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