FiMARAD

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Qui sommes-nous ? FIlière des MAladies RAres en Dermatologie

Depuis le second plan maladies rares 2011-2014, la filière FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques) a pour vocation d’animer et de coordonner les actions entre les différents acteurs impliqués dans la prise en charge de maladies rares : centres de référence, centres de compétence, laboratoires, associations de patients et réseaux.

La filière FIMARAD regroupe donc les acteurs en charge des maladies rares en dermatologie, en particulier :

  • les maladies génétiques rares cutanées à début néonatal et pédiatrique (naevus congénitaux géants, tumeurs et malformations vasculaires, génodermatoses…)
  • les maladies rares cutanées à début plus tardif, adulte (génodermatoses, maladies bulleuses auto-immunes et les complications cutanées sévères des médicaments – toxidermies…)

L’équipe FIMARAD

La filière s’organise aujourd’hui autour de :

  • 22 sites coordonnateurs et constitutifs formant les Centres de Référence (CRMR)
  • 27 Centres de Compétence (CCMR)
  • 15 associations de patients
  • différents partenaires : les laboratoires de diagnostic (Génétique Moléculaire, Immunologie et Anatomopathologie), les laboratoires de recherche, les établissements de soins d’aval aux hospitalisations aigues (centre moyen séjour, HAD : Hospitalisation à Domicile…) et les professionnels de santé de ville.

L’équipe d’animation et de coordination de la filière FIMARAD est constituée par une animatrice, le Pr Christine Bodemer, un Chef de Projet et un Chargé de Projet. Cette équipe est basée à l’hôpital Universitaire Necker-Enfants Malades, service de Dermatologie, Paris 15ème.

Les Missions de FIMARAD

La filière FIMARAD s’articule autour de plusieurs missions définies par la DGOS (Direction Générale de l’Offre de Soins) dont les 3 axes priorisés sont les suivants :

Axe 1 : Amélioration de l’accès et de la qualité de la prise en charge des patients

  • Cet axe a pour but de permettre la mise en place d’une plate forme médico-sociale, de favoriser l’affichage et la valorisation des parcours de soins, et en particulier des parcours de soins pluridisciplinaires, médicaux/paramédicaux et aussi d’encourager le partenariat avec les laboratoires de diagnostic pour une meilleure prise en charge des patients.

Axe 2 : Epidémiologie et Recherche

  • Cet axe a pour objectif de permettre l’harmonisation et le suivi des bases de données, de développer des programmes de recherche médicale à l’échelle nationale et internationale, de favoriser les échanges/les programmes de recherche paramédicale et aussi de valoriser la filière auprès des industriels.

Axe 3 : Formation / Communication

  • Ce dernier axe est centré sur la mise en place de formations spécifiques sur les maladies rares en dermatologie, sur la communication : amélioration/diffusion des partages d’information sur les maladies rares en dermatologie (site internet, newsletter, veille bibliographique..) et sur les projets concernant la télémédecine.