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Liste des associations malades Le tissu associatif autour des maladies rares à l’honneur sur fimarad.org

Annuaire

L’ AFDE, association de patients a été créée en Janvier 2000. ■ Elle agit pour obtenir des prises en charge de la Sécurité Sociale et des consensus de prise en charge. ■ Elle gère un fond d’aide financière aux malades. En effet, en l’absence de prise en charge réelle le par l’assurance maladie, les familles ne sont pas en mesure de faire correctement traiter les personnes atteintes. L’association contribue, sur demande, aux dépenses en lien avec la maladie de la famille à hauteur de 300 euros/an et par enfant, comme par exemple les frais d’appareillage. ■ Elle paye chaque année des climatiseurs, des matelas et des gilets réfrigérants à plusieurs familles, choisies sur des critères d’urgence…. ■ Elle contribue financièrement à l’organisation de Journées Nationales annuelles qui sont l’occasion pour les familles de rencontrer les meilleurs spécialistes français sur leur maladie. Ce sont également des Journées à forte valeur ajoutée psychologique puisque sont proposés des groupes de parole où les familles peuvent identifier les unes avec les autres et échanger librement sur des thèmes précis. Pour les enfants, rencontrer d’autres enfants comme eux a une valeur thérapeutique inestimable. ■ Elle finance des projets de recherche. ■ Elle organise et finance chaque été une colonie de vacances pour les enfants atteints, ■ Elle a créé et développé un site Internet (www.afde.net), édite un bulletin d’information trimestriel et des brochures concernant la maladie et la prise en charge, soutient psychologiquement grâce à son service d’écoute, se bat pour la prise en charge de la maladie et assiste les familles dans leurs démarches administratives. (Source internet : www.afde.net)

Présidence

Olivia KHALIFA

Coordonnées

3, rue Alsace Lorraine
92100 Boulogne Billancourt

Tél. : 02 40 39 80 25

Maladie(s) rare(s) concernée(s)

L’association AIF (Association Ichtyose France, anciennement ANIPS) a été créée en 1991 par un groupe de parents. Cette association de loi 1901, à but non lucratif est présidée depuis 2007 par Mme Marie-Cécile Verly. L’association regroupe aujourd’hui 350 membres. Les membres de l’association sont composés de patients, de parents (fratrie, père, mère, grands parents….). (Source internet : http://ichtyose.fr/)

Présidence

Marie-Cécile VERLY

Coordonnées

Les Terrasses – 574 avenue Maréchal Foch
83000 Toulon

Tél. : 09 75 81 08 25

Maladie(s) rare(s) concernée(s)

Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association reconnue d’utilité publique) rassemble aujourd’hui plus de 200 associations de malades. Elle représente près de 2 millions de malades et environ 2 000 pathologies. Elle accueille aussi en son sein des malades et familles isolés, “orphelins” d’associations. (Source internet : www.alliance-maladies-rares.org)

Présidence

Alain DONNART

Coordonnées

96 rue Didot
75014 Paris

Tél. : 01 56 53 53 40

AMALYSTE est l’association des victimes des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson. Fondée en 1999 et constituée en 2002, « AMALYSTE » signifie Association des MAlades des syndromes de LYell et de STEvens-Johnson. Elle se concentre sur les objectifs suivants : - Rompre l’isolement des malades : en créant un réseau de soutien pour les malades et leur famille, au travers des anciennes victimes, des services hospitaliers en charge de ces pathologies (dermatologie, ophtalmologie). - Réinsertion et indemnisation des personnes malades et handicapées du fait de ces syndromes : AMALYSTE souhaite obtenir une véritable prise en charge médicale, psychologique et sociale des séquelles de ces syndromes et une aide à la réinsertion pour les victimes. - Promouvoir la recherche médicale fondamentale et thérapeutique : AMALYSTE supporte toute initiative de création ou de développement de pôles de recherche sur ces syndromes. AMALYSTE est donc partenaire du projet REGISCAR, qui vise à étendre à l’échelle européenne un projet de registre de patients, ainsi que du service de dermatologie de l’hôpital Henri Mondor, labellisé « Centre de référence pour les dermatoses bulleuses acquises toxiques ». Contact téléphonique de la coordinatrice : Marie-Françoise Calmus, Tel : 01 60 29 63 74 (entre 9h et 20h) Source internet : http://www.amalyste.fr/

Présidence

Sophie Le Pallec

Coordonnées

4 rue Yves Toudic
75010 Paris

Tél. : 09 51 71 51 02

Fax : 09 56 71 51 02

Maladie(s) rare(s) concernée(s)

L’Association du Nævus Géant Congénital est une association loi 1901 qui a été fondée le 31 mai 1995 par des parents d’enfants atteints d’un nævus géant congénital. Aujourd’hui, elle compte près de 250 adhérents et est constituée d’enfants, d’adolescents (70%) et d’adultes atteints (30%), mais également de sympathisants. Les objectifs de l’association sont : 1. Permettre aux personnes atteintes, enfants, adultes, de ne pas se sentir isolées, 2. Informer les parents et adultes concernés et leur apporter une aide dans leurs démarches, 3. Apporter un soutien psychologique grâce aux liens tissés entre les adhérents, 4. Favoriser et multiplier la collaboration et les échanges entre les équipes impliquées dans la recherche et les soins, 5. Rassembler les connaissances et faire circuler l’information entre les spécialistes et le public concerné, 6. Sensibiliser et responsabiliser les Pouvoirs Publics aux problèmes de prise en charge financière, 7. Faire connaître et reconnaître le Nævus Géant Congénital. (Source internet : http://naevus.fr)

Présidence

Jean-Claude BABIN

Coordonnées

44 avenue des Trois Arpents
(Françoise et Jean-Pierre MARLETTE, administrateurs)
77280 Othis

Tél. : 01 60 03 18 61

Créée en 2005 par une malade et la maman d’une petite fille malade, l’Association Pemphigus Pemphigoïdes France (APPF) est ouverte aux malades, aux membres de leur famille et à leurs amis. Son fonctionnement s’appuie sur son Conseil d’administration, son Conseil scientifique et ses relations permanentes avec les centres de référence des Maladies Bulleuses Auto-Immunes. Les buts de l’APPF sont : - Fournir informations, contacts et soutien aux personnes atteintes de maladies bulleuses auto-immunes à leurs parents, à leurs amis et à ceux qui les aident, - Informer les médecins, les dentistes et tous les professionnels de santé sur ces maladies rares pour éviter les diagnostics erronés ou tardifs, - Pousser les recherches relatives aux mécanismes de ces maladies et à de nouveaux traitements, - Se faire mieux connaître du grand public, des pouvoirs publics et continuer à établir des liaisons avec d’autres groupes, réseaux d’associations, fondations…poursuivant les mêmes buts. Les pemphigus, pemphigoïdes et autres maladies bulleuses auto-immunes (MBAI) de la peau et des muqueuses sont des maladies dues à un dérèglement du système immunitaire. Elles ne sont ni contagieuses ni héréditaires. Certains anticorps fabriqués par le malade se trompent et attaquent par erreur sa propre peau et/ou ses muqueuses provoquant décollements et bulles ou cloques. Selon la profondeur de la peau et des muqueuses où se produisent ces décollements les maladies concernées sont les suivantes : - Pemphigus superficiels - Pemphigus vulgaires - Pemphigoïdes bulleuses - Pemphigoïdes bulleuses de la grossesse - Pemphigoïdes cicatricielles - Dermatites herpétiformes - Dermatoses à IgA linéaire - Epidermolyses bulleuses acquises. (Source internet : http://pemphigus.asso.fr/)

Présidence

Josée de Félice

Coordonnées

Association Pemphigus - Pemphigoïde France
22, rue des Boulangers
75005 Paris

Tél. : 01 43 25 42 88

Régie par la loi du 1er juillet 1901, l’association française du Vitiligo a été créée en Décembre 1991. Elle est aujourd’hui présidée, depuis 2013 par Jean-Marie Meurant. Le fonctionnement de l’association est assuré par : - Un conseil d’administration, dont le siège social est situé au cœur de Paris, dans le 9ème arrondissement. - Un comité scientifique, constitué de chercheurs et de médecins, qui a pour vocation de cautionner les avancées de la recherche et de garantir, ainsi, la fiabilité des informations communiquées. (Source internet : https://www.afvitiligo.com)

Présidence

Jean-Marie Meurant

Coordonnées

11 rue de Clichy
75009 PARIS

Tél. : 01 45 26 15 55

Maladie(s) rare(s) concernée(s)

Fondée en 1986, l’association compte 1100 adhérents. C’est une association reconnue comme établissement d’utilité publique par le décret du 3 mai 2004 – Journal Officiel du 8 mai 2004. (Source internet : http://www.anrfrance.fr/)

Présidence

Jean-Michel DUBOIS

Coordonnées

53 rue Jules Verne
59960 Neuville-en-Ferrain

Tél. : 03 20 54 72 76

Maladie(s) rare(s) concernée(s)

L’Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB) est née en Février 1991 à l’initiative de parents dont l’enfant était atteint de STB. Elle compte actuellement environ 500 adhérents. C’est une association de loi de 1901 et elle est gérée et animée par des bénévoles concernés par la STB : personnes atteintes, parents ou amis. D’envergure nationale, elle vise à : ■ apporter écoute et soutien aux personnes et familles touchées par la STB ■ diffuser l’information sur la STB auprès des familles et des professionnels de santé ■ améliorer la prise en charge de ses différents symptômes ■ favoriser la recherche sur la STB (Source internet : http://www.astb.asso.fr/)

Présidence

Guillaume Beaure d'Augères

Coordonnées

21 rue Beausoleil
33170 Gradignan

Tél. : 05 61 70 47 92

Maladie(s) rare(s) concernée(s)

Depuis sa création le 11 Novembre 2001, l’association Cutis Laxa Internationale est une association de bénévoles, à but non-lucratif, régie par la Loi Française de 1901. Les objectifs de l’association sont inscrits dans ses statuts : - Rompre l’isolement des patients et de leurs familles en France et à l’étranger. - Regrouper toutes les personnes susceptibles de soutenir nos actions. - Rechercher, de par le monde, le plus possible de patients atteints de Cutis Laxa pour constituer la matière de recherche. - Réunir toutes les données concernant la Cutis Laxa. - Informer les médias et le monde médical sur la Cutis Laxa. - Faire reconnaître cette maladie comme maladie orpheline. - Œuvrer pour le soutien et le financement de la recherche. Mais aussi, et surtout : - Permettre à des malades confrontés à des symptômes associés identiques ou similaires d’échanger leurs expériences. - Garantir à chacune des familles de malades la confidentialité des informations qu’elle nous transmet. Seules seront transmises, soit à d’autres familles soit à des équipes médicales, les informations pour lesquelles une autorisation de transmission aura été signée. (source : http://www.cutislaxa.org/index.html)

Présidence

Marie-Claude BOITEUX

Coordonnées

138, Impasse de Champs Gervais
74890 Bons en Chablais

Tél. : 04 56 30 74 43

Maladie(s) rare(s) concernée(s)

Cette association a été créée en 1985 sous la dénomination de EBAE (Épidermolyse Bulleuse Association d’Entraide). Depuis 1992 notre association est étroitement liée à Debra International en tant que membre fondateur. C’est à ce titre que par décision de l’Assemblée Générale Extraordinaire du 28 mai 2011, elle a rejoint les 40 nations « DEBRA » pour devenir Debra France. Le fonctionnement de l’association est articulé autour de quatre commissions et un secrétariat : 1 – Commission Scientifique et Médicale 2 – Commission Sociale 3 – Commission Informatique et Communication 4 – Comité de rédaction DEBRA Info. 5 – Secrétariat DEBRA France a pour but de : - Promouvoir l’assistance et l’entraide entre les personnes atteintes d’une épidermolyse bulleuse. - D’apporter un soutien moral (et financier si besoin) aux personnes atteintes et à leurs familles. - D’informer par tous les moyens disponibles. - De collaborer avec d’autres associations, en particulier les associations membres de DEBRA International. - De travailler avec le milieu médical dans la recherche pour améliorer les conditions de vie et de prise en charge des patients atteints d’épidermolyse bulleuse. - De financer des programmes de recherches sur les épidermolyses bulleuses. - De favoriser l’intégration des personnes atteintes (milieu scolaire, professionnel etc.). - D’obtenir la reconnaissance des spécificités de l’épidermolyse bulleuse par les différents régimes sociaux, les structures privées et publiques. Dans le cadre de notre soutien à la recherche, DEBRA France, octroie chaque année une subvention de 120 000€ répartie en deux parts égales aux plateformes de Nice (Hôpital Archet 2) et Paris (Hôpital Necker – Enfants Malades). (Source internet : http://www.debra.fr/)

Présidence

Guy VERDOT

Coordonnées

DEBRA FRANCE – Mireille Nistasos – La Mutuelle du Midi
16, La Canebière
BP 31866
13221 Marseille Cedex 01

Tél. : 04 91 00 76 04

Fax : 04 91 00 29 92

Maladie(s) rare(s) concernée(s)

L’association Enfants de la Lune a été créée le 16 octobre 2000 par Françoise et Bernard SERIS, parents de deux Enfants de la Lune. Ils se sont rebellés contre la fatalité : ils ont décidé de protéger leurs enfants pour leur assurer une belle et longue vie. Ils ont été les premiers à promouvoir la photoprotection d’abord auprès du corps médical, puis auprès des parents. Elle est forte de 450 adhérents et est soutenu par de nombreux partenaires. Elle regroupe près de 80 malades du Xeroderma Pigmentosum et leurs familles en France et pays limitrophes.L’association a pour but de les aider à mieux appréhender la maladie et les moyens de photoprotection, de favoriser l’insertion sociale des malades, de soutenir et financer la recherche médicale. (Source internet : http://www.enfantsdelalune.org)

Présidence

Wafa Chaabi

Coordonnées

3 rue Pierre Corneille
01200 Bellegarde sur Valserine

Tél. : 04 57 05 13 61

Maladie(s) rare(s) concernée(s)

Genespoir, association française des albinismes est une association loi 1901 qui a été créée en 1995 à Rennes par Fabienne Jouan mère de trois enfants dont deux sont atteints d’albinisme oculocutané. Genespoir compte plus de 320 membres : adultes albinos, parents et familles d’enfants albinos, amis et sympathisants. Elle est représentée par des antennes dans 16 régions de France, mais également en Belgique francophone. Genespoir encourage et soutient financièrement la recherche sur l’albinisme. Pour cela elle collecte des dons au profit exclusif de la recherche sur l’albinisme auprès du public, des entreprises, des fondations et des acteurs institutionnels. Elle informe sur l’albinisme aussi bien les familles concernées que le public et les milieux médicaux. Elle agit pour améliorer la prise en charge médicale. Elle informe les personnes concernées sur leurs droits. Elle représente et défend les intérêts des personnes atteintes. (Source internet : http://genespoir.org/fr)

Présidence

Béatrice JOUANNE

Coordonnées

3, rue de la paix
35000 Rennes

Tél. : 02 99 30 96 79

Maladie(s) rare(s) concernée(s)

L’association Incontinenta Pigmenti France (IPF) a été créée en mai 2001. Elle a pour vocation : ■ d’aider et d’informer les malades et leurs familles, ■ de rompre leur isolement, ■ d’améliorer la connaissance de la maladie, ■ d’accompagner et de soutenir la recherche médicale, ■ d’organiser des manifestations de sensibilisation et de collecte de fonds. L’association organise tous les deux ans un weekend au cours duquel les familles se retrouvent et rencontrent les médecins et chercheurs. Contact téléphonique : Véronique Douillet, 06 23 36 61 27. (Source internet : http://www.incontinentia-pigmenti.fr/)

Présidence

Jacques Monnet

Coordonnées

1 chemin de vide pot
69370 Saint Didier au Mont d’Or

Tél. : 06 23 36 61 27

Maladie(s) rare(s) concernée(s)

La Ligue Française Contre les Neurofibromatoses a été créée en 1998. Les statuts ont été déposés à la Préfecture de la Charente-Maritime, à La Rochelle, le 9 juin 1998.Cette déclaration a été publiée au Journal Officiel de la République le 1er août 1998. La Ligue a vu le jour par la volonté de quelques personnes touchées indirectement par la maladie et résolues à s’engager dans un combat, long et difficile, aux côtés d’une petite équipe de médecins et de scientifiques, dans le but, à terme, de stopper l’évolution de la maladie et plus loin de la guérir. Dès la création de la Ligue, le slogan de l’association accompagné du sablier symbolique, reflétait l’état d’esprit, qui n’a pas varié depuis. (Source internet : www.orpha.net/associations/LFCN/)

Présidence

Jean-Claude Lopez

Coordonnées

2 chemin des Mésanges
17540 ANAIS

Tél. : 05 46 68 23 70

Maladie(s) rare(s) concernée(s)

L’association NAEVI a été créée le 31 mai 1996 suite à la naissance de Raphaël atteint de naevus géant congénital. Face à la méconnaissance quasi générale, du corps médical et du grand public, Barbara et Jean-Michel Carpentier ont décidé de venir en aide aux personnes concernées par la maladie. C’est ainsi qu’est née l’association. (Source internet : http://naevi.com)

Présidence

Barbara et Jean-Michel CARPENTIER

Coordonnées

Association NAEVI
BP 25
74962 CRAN GEVRIER Cedex

Tél. : 04.50.46.09.44

Maladie(s) rare(s) concernée(s)

Créée depuis 1999 par Laurence et Alain Baert, l’association NAEVUS 2000 FRANCE-EUROPE regroupe des patients atteints par une maladie rare, la malformation du Naevus Géant Congénital, ainsi que des parents ou amis d’enfants ou adolescents concernés. En 1995, sur l’instigation de leur fille aînée, elle-même atteinte par la pathologie, ils créent avec leur ami et regretté Jean-Pierre Gruchot * car aujourd’hui décédé, une première association : “l’Association du Nævus Géant et des taches de naissance”. Avec elle, ils sillonnent la France pour aller à la rencontre des familles touchées par cette maladie et les informer sur l’existence de traitements relevant de la chirurgie réparatrice. Ceux-ci étant fort coûteux et considérés comme de simples actes de chirurgie de confort ou esthétique, ils multiplient leurs actions auprès des pouvoirs publics afin de faire reconnaître cette maladie comme une pathologie nécessitant la prise en charge à 100%. Ce droit au remboursement est inégalement appliqué selon les départements. En 2010, ce combat reste donc totalement d’actualité. Fin 1999, les époux Baert et Jean-Pierre Gruchot décident d’innover et de se lancer dans des actions médiatiques afin de récolter des fonds au profit de la recherche médicale et scientifique. Cet objectif n’étant pas inscrit dans les statuts de leur première association, ils démissionnent et créent une nouvelle structure loi 1901 où cette fois-ci, à côté du soutien et l’information aux familles, l’aide à la recherche prend une place prépondérante. NAEVUS 2000 FRANCE-EUROPE est née et elle bénéficie de l’appui de son Comité Médico-Scientifique, un réseau international animé par Heather Etchevers, chercheur franco-américaine qui participe également au Conseil scientifique de l’association homologue américaine NEVUS OUTREACH Inc. L’association est co-fondatrice du réseau française ALLIANCE MALADIES RARES, porte-parole reconnu capable d’influer sur les politiques concernant les maladies rares. Elle est membre de collectifs spécialisés (Comité d’Entente, Collectif Inter associatif sur la Santé) et européens (EURORDIS). Par ailleurs, le CHU de Bordeaux est à l’origine d’un Centre national de référence des maladies rares de la peau et des soins associés et l’association NAEVUS 2000 FRANCE EUROPE fait partie de son Comité de pilotage. Selon les informations recensées par NAEVUS 2000 FRANCE EUROPE, il y aurait chaque année en France 50 nouveaux cas, dont certains n’ont pas accès aux soins appropriés par manque d’information. D’après les estimations des médecins, le NCG toucherait 1 enfant sur 20.000. Par ailleurs la Sécurité sociale refuse encore dans de nombreux départements de rembourser la chirurgie réparatrice et reconstructive, fréquemment considérée comme un acte “de confort” à simple visée esthétique. Aidez-nous ! (Source internet : http://www.naevus2000franceeurope.org/)

Présidence

Laurence BAERT

Coordonnées

Association Naevus 2000 France Europe
14 rue de Vozelle
13110 Vendat

Tél. : 04 70 56 52 33

Fax : 04 70 56 38 49

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